Nieuleczalna choroba uczyniła z tej kobiety gwiazdę TikToka: „Może komuś to pomoże”

Brooke Eby nie zamierzała wracać, by w wieku 36 lat zamieszkać z rodzicami w podmiejskim domu, w którym dorastała – domu w tradycyjnym stylu w Maryland w Stanach Zjednoczonych, z płytkami ceramicznymi na ścianie i rodziną kot wyje z kuchni. Ale zeszłego lata, Stało się jasne, że życie w pojedynkę nie jest już bezpieczne. Wchodzenie i schodzenie z łóżka stało się wyzwaniem. Pewnego dnia, po upadku, utknęła na podłodze w łazience, dopóki nie przybył jej wyprowadzacz psów. Ramiona Eby nabrały nowego ciężaru – to samo uczucie, które czuła w nogach, zanim straciła zdolność chodzenia.

Na TikToku i Instagramie zapytała ponad 350 000 obserwujących, czy któreś z nich wróciło do rodziców, i aby uzyskać więcej motywujących rozmów, dodała: „Potrzebuję wsparcia” – powiedziała ostrzejszym, bardziej zabawnym tonem. Ratunku”.

Przez większość swojego życia Eby nie zwracał na siebie uwagi w Internecie. Ale odkąd w 2022 roku zdiagnozowano u mnie ALS, czyli stwardnienie zanikowe boczne, Eby dołączył do niszowej grupy nieuleczalnie chorych twórców treści dokumentowanie postępu choroby w mediach społecznościowych.

Uważa się bardziej za dziennikarkę wideo niż za influencerkę: większość jej postów zabiera widzów, gdy dzieli się informacjami na temat stanu zdrowia i pokazuje realia życia w ciele, które nie działa już tak jak kiedyś. W rzadkich przypadkach publikowała płatne treści dla takich firm, jak marka odzieżowa produkująca stylizacje dla osób niepełnosprawnych oraz Krajowe Stowarzyszenie Dyrektorów Pogrzebowych.

W jednym z filmów zażartowała, że ​​wpływowe osobistości głównego nurtu otrzymały nową linię toreb Louis Vuitton, a ona nową linię od Baseds (marka chłonnej i jednorazowej bielizny).

„Jest ciemno” – powiedziała ze śmiechem, siedząc na wózku inwalidzkim w salonie rodziców.

Jej zwolennicy często śmieją się razem z nią – nie dlatego, że jest coś zabawnego w ALS, chorobie nerwowo-mięśniowej, w której typowy czas przeżycia wynosi od trzech do pięciu lat od pojawienia się objawów, ale dlatego, że mimo okoliczności udało jej się zachować poczucie humoru.

W sierpniu Eby zarejestrowała, jak przeprowadzki opróżniały jej mieszkanie („moje ostatnie mieszkanie solo… dopóki nie znajdziemy lekarstwa” – napisała). W poście nakreślono granicę między jej bardziej niezależnym życiem a następnym rozdziałem, w którym potrzebuje pomocy rodziców, oboje po 70. roku życia i opiekunów na pół etatu.

Ciężar tej chwili ustąpił pod koniec października, kiedy wydawało się, że Eby wkroczył w kolejny etap swojego życia – a także w prowizoryczny, dostępny pokój przy kuchni w domu swoich rodziców. Powiedziała, że ​​z perspektywy czasu jej zwolennicy – ​​z których prawie wszyscy byli jej obcy – ułatwili tę zmianę. Kiedy jedna z nich skomentowała: „Dziewczyno, wróciłam do domu za dużo mniej”, Eby roześmiała się i była wdzięczna za dawkę perspektywy. „Czasami zapominam, jakie to poważne”.

Bez przełomu medycznego Eby ostatecznie straci wszystkie funkcje fizyczne, w tym zdolność mówienia. Jeśli będzie nadal publikować posty do końca życia, tak jak planuje, jej wyznawcy zobaczą jej śmierć. A mimo to nadal nadążają. Jedno pytanie, na które nawet ona nie potrafi odpowiedzieć, brzmi: dlaczego?

Pierwsze oznaki kłopotów Eby’ego były subtelne: był rok 2018, a wówczas 29-letni Eby miał właśnie przeprowadzić się z San Francisco do Nowego Jorku, gdy poczuł ucisk w lewej łydce. W ciągu kilku miesięcy poczuła osłabienie stopy i utykała na tyle, że jej współpracownicy to zauważyli, gdy spieszyli się na spotkania na Manhattanie.

Statystycznie nie było powodów, aby podejrzewać ALS. Z raportów wynika, że ​​w Stanach Zjednoczonych co roku tę chorobę diagnozuje się u około 5000 osób, większość z nich w wieku od 55 do 75 lat. ALS występuje również nieco częściej u mężczyzn niż u kobiet.

Ale potem jego łydka zaczęła zanikać i po raz pierwszy neurolog wyraził obawy dotyczące choroby.

We wrześniu 2021 roku Eby postanowił zbliżyć się do rodziny. Po spakowaniu mieszkania na Manhattanie pojechała na wschodnie wybrzeże ze swoim psem ratowniczym Drayem, mieszańcem Chihuahua.

Eby założył konta na TikToku i Instagramie pod pseudonimem limpbroozkit – część jego nazwiska, wciśniętego pomiędzy nu-metalowy zespół Limp Bizkit z lat 90. – i opublikował kilka nagrań. Upubliczniła te doniesienia, mając nadzieję, że rozejdą się one wśród znanych jej osób spoza najbliższego kręgu. Nie spodziewała się, że obcy będą się nią przejmować.

Choć może się to wydawać cukierkowe i być może paradoksalne, konta takie jak Eby mogą zaoferować coś, czego brakuje we współczesnym Internecie: prawdziwą inspirację.

Nora-Lee Rodriguez, matka nastolatki chorej na twardzinę skóry, nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną, widzi Eby w swoim karmieniu i nabiera nadziei. „Myślę, że może mój mózg rozumie, że sytuacja Brooke jest inna w tym sensie, że to nie ta sama diagnoza, ale mój mózg lubi pozytywne nastawienie, ponieważ wiem, że moja córka ma 16 lat i martwię się: co się stanie, gdy ona będzie miała 30 lub 32 lata stary? Dla mnie widok Brooke, która pozytywnie nakręca wszystko, mówi mi, że nawet jeśli stawiasz czoła wyzwaniom, nadal możesz próbować myśleć pozytywnie.„

Od 2022 roku szczerość i geniusz Eby pomogły jej stać się gwiazdą w świecie ALS i, do pewnego stopnia, poza nim. W 2023 r. wystąpiła w programie „Today” i teraz ma agenta, który zarządza jej wystąpieniami. Jej wieloletni pracodawca, Salesforce, przewoził ją na konferencje prywatnym odrzutowcem firmy. Podczas wizyt w szpitalu inni pacjenci z ALS ją rozpoznają.

Eby nie chce maksymalizować swoich zarobków w Internecie i Pieniądze, które zarabia w mediach społecznościowych, „nie wystarczą na sfinansowanie życia” – stwierdziła. Około połowa tego, co zarabia na TikToku, Instagramie i partnerstwach, trafia do organizacji ALS, a druga połowa pomaga opłacić opiekuna, który nie jest objęty jej ubezpieczeniem.

Nic z tego nie jest pełnoetatową pracą Eby’ego; nadal pracuje zdalnie dla Salesforce, gdzie pracuje od 2016 roku a obecnie pełni funkcję menedżera ds. rozwoju biznesu.

Ale wraz z rozwojem platformy Eby’ego rośnie także jego poparcie. Tej jesieni założyła organizację non-profit ALStogether, społeczność Slack, w której setki opiekunów i osób cierpiących na ALS może łączyć się i wymieniać zasoby i informacje. Eby ma nadzieję, że pomoże to innym osobom chorym na ALS uzyskać takie wsparcie, jakie ona otrzymała od swoich obserwujących.

Ostatnio jej posty jeszcze bardziej skupiają się na praktycznych zmianach, jakie wprowadziła w miarę pogarszania się jej stanu. Nie może już unieść rąk nad głowę, więc opiekun pomaga jej uczesać włosy. Twoja mama kupiła niedawno piankowe uchwyty, żeby lepiej trzymać sztućce. Twoje serce staje się coraz słabsze, podobnie jak głos. Czasami używa nieinwazyjnego respiratora, który pomaga jej lepiej oddychać.

„Cieszę się, że mogę dzielić się swoją podróżą. Chciałabym, żeby ktoś był przede mną i podzielił się tym od początku do końca, bo wciąż nie wiem, jak to będzie za dwa lata, kiedy nie będę mogła nic zrobić, łącznie z mówieniem. Pytam: jak to działa?” Powiedział Ebi. „Zamierzam opublikować to wszystko, bo może pomoże to komuś, kto jest jakiś rok za mną w robieniu postępów”.

Ma nadzieję na stabilizację, tymczasowe zawieszenie broni z ALS, które dla niektórych osób może trwać latami. Jej zwolennicy też tego dla niej chcą.

Na razie Eby koncentruje się na korzystaniu ze swojej platformy, aby wywierać jak największy wpływ. Ale niektóre z nich są nadal osobiste: „Czasami, gdy publikuję post, chcę po prostu, aby moi przyjaciele i rodzina obejrzeli to po mojej śmierci i pomyśleli: «Och, spójrz, pamiętam ten dzień»”.

Pierwotnie opublikowany nr New York Timesa.