Nietypowe macierzyńskie: matki autystyczne mówią, jak było odkrycie diagnozy i wyzwań

0

W środę (2) Światowy Dzień Świadomości Autyzmu Światowego jest obchodzony, data stworzona przez ONZ (ONZ) w dniu 18 grudnia 2007 r. Data ma na celu rozpowszechnianie informacji na temat zaburzeń ze spektrum autystycznego (ASD) oraz dyskryminacji z bojową i uprzedzeniami, przed którymi stoją osoby autystyczne. Herbata jest stanem, który wpływa na rozwój, wpływa na umiejętności społeczne, komunikację werbalną i niewerbalną, i wiąże się z powtarzającymi się zachowaniami.

Jednak przy odpowiednich terapiach można promować większą autonomię i poprawić ich interakcję z otaczającym ich światem. Dla wielu rodzin podróż odkrywania i opieki nad autystycznym dzieckiem jest trudna, ale także naznaczona miłością i nadzieją. Dwie matki dzielą się z Contilnet Jego doświadczenia dotyczące wyzwań związanych z nietypowym macierzyństwem i trudności, z jakimi borykają się w poszukiwaniu wsparcia i włączenia.

Mieściarność athic ma znaczącą wagę emocjonalną, od wyczerpania po uprzedzenie wokół motywu/ zdjęcia: Ceded

Wpływ diagnozy

Przed 44 -letnią Sueli Oliveira, matka małego Miguela, 2 i pół, podejrzenie autyzmu pojawiło się przed ukończeniem roku. W obliczu znaków wkrótce rozpoczęła dochodzenie, które spowodowało diagnozę.

„Gdy zacząłem zauważać znaki w Miguel przed rokiem. Byłem bardzo spokojny, myśląc, że byłem przygotowany. Ale kiedy zabrałem go do lekarza, lekarz rozpoczął całe dochodzenie, a ostatecznie diagnoza, to był bardzo silny ból, ponieważ miałem się przygotować, ale nie byłem przygotowany na słuchanie. Serce było bardzo smutne, zniszczone”, donosi, że serce było bardzo smutne, zniszczone

Miguel dzisiaj jest dzieckiem prawie trzech lat zdiagnozowanych autyzm/ zdjęcie: Ceded

Karoliny Gonçalves Ribeiro, 33, matka 16 -latek -cold -cold, stanęła przed długą podróżą do potwierdzenia diagnozy. „Często mówię więc, że diagnoza, pewność diagnozy była wyzwalająca, ponieważ wiemy, że SUS jest powolna. Zaczęliśmy dochodzenie w wieku 7 lat, ale diagnoza przyszła nawet, gdy miał 13 lat, po tym, jak miał psychotyczny wybuch, a potem poszedłem po wszystkim, co możliwe, aby zrobić to lekarzowi, ponieważ już mieli już rok, w którym nie odwoływali szpitala. konto.

Kersam zdiagnozowano autyzm przy 13/ Photo: Ceded

Codzienne wyzwania

Rutyna nietypowej matki wymaga odporności i cierpliwości. Sueli stoi w obliczu trudności głównie w wyjściach z Miguelem. „Są dobre dni i złe dni. Moim największym wyzwaniem jest z nim wychodzenie. Nie dobrze się spotyka, nie rozumie poleceń i często nie może pozostać w środowisku. Sądu ludzi bardzo boli”, ubolewa. Obecnie, ze względu na obszerne kolejki w służbie publicznej, Miguel wykonuje tylko fonoterapię, dzięki wartości społecznej, którą jego matka płaci w prywatnej klinice.

Dla Karoliny, która dba o autystyczny nastolatek, największą przeszkodą jest brak odpowiednich terapii. „Największą trudnością, jaką mam, dotyczy terapii. Trudno jest uzyskać terapię dla małego dziecka, dopóki nie skończyłem 10 lat. Ale kiedy dziecko przychodzi w okresie dojrzewania, drzwi bliskie nam. Dzisiaj Carson prowadzi terapię w stowarzyszeniu Blue Family, ponieważ było to jedyne miejsce, w którym znalazłem otwarte drzwi dla nas. Potrzebujesz tego” – mówi.

Kersam marzy o ukończeniu studiów/ zdjęcia: Ceded

Karoliny wzmacnia tę trudność. „Byliśmy na liście oczekujących CER III od trzech lat. Nigdy nie zostaliśmy wezwani do żadnej terapii. Sus jest bardzo powolna. Wiele rodzin musi wziąć pieniądze tam, gdzie nie musi płacić konsultacji i egzaminów. Tak się ze mną stało. Musiałem zapłacić za wszystko, aby uzyskać diagnozę mojego syna”.

Sieci wpływu emocjonalnego i wsparcia

Nietypowe macierzyństwo ma również znaczną wagę emocjonalną, od wyczerpania po uprzedzenia wokół tematu, informują matki.

„Kwestia emocjonalna jest bardzo trudna, ponieważ pewnego dnia tam jesteś, pewnego dnia jesteś tam, ponieważ bardzo porusza się twoją głową, waszą psychologiczną, z twoim fizycznym, psychicznym emocjonalnym, wszystkim, ponieważ jesteś dzieckiem, które zależy od ciebie. Ona będzie polegać na tobie praktycznie od twojego życia, więc zdasz sobie sprawę?

Pomimo trudności obie matki mają nadzieję na przyszłość/ zdjęcie swoich dzieci: Ceded

Karoliny opisuje codzienną walkę matek dzieci autystycznych. „Nietypowa matka, żyje zniszczona, zmęczona gonieniem, walką o prawa, które są w prawie, ale w rzeczywistości tego nie rozumiemy. Trudno jest biegać wszędzie, od drzwi do drzwi, po prostu zamykamy drzwi w twarz. Każdego dnia” – wyjaśnia.

Marzenia i nadzieje na przyszłość

Pomimo trudności obie matki mają nadzieję na przyszłość swoich dzieci. „Marzę, że Miguel ma zawód, który studiuje i absolwentów. Ale wiem, że będzie to trudna podróż. Społeczeństwo jest nadal bardzo uprzedzone. Ludzie uważają, że zachowania autystyczne są„ złośliwością lub świeżością ”, Lament Sueli.

Karoliny z kolei ściśle podąża za marzeniem syna o wejściu na studia. „Marzę o jego najlepszych i staram się go zachęcić, że jest zdolny, że może. Wiele mówi, że chce iść na studia. W tym roku zabierze swojego pierwszego wroga i jestem tam wspierając, ponieważ chcę zobaczyć, jak mój syn wygrywa. Będąc w stanie żyć tego dnia” – powiedział.

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu to moment refleksji na temat postępów i wyzwań, przed którymi stoją ludzie autystycznych i ich rodziny. Historie takie jak historie Sueli i Karoliny, którzy przypominają walkę tysięcy nietypowych matek, pokazują, że więcej niż świadomość, społeczeństwo i władza publiczna muszą zobowiązać się do zapewnienia bardziej dostępnej i godnej przyszłości dla wszystkich Autistów.