Absolwent sparaliżował się po zwykłym kaszlu. Została uwięziona we własnym zespole ciała, którego nie powinna

Brązowa dziewczyna będzie wypić z herbaty i znów nurkuje w znalezieniu sukienek. Najciekawsze wysyłają do przyjaciół. Ma tak wiele przed nami. Za kilka miesięcy czeka na ukończenie szkoły, chce ubiegać się o uniwersytet gospodarczy, zaplanowała występy taneczne z zespołem folklorystycznym i brygadą siłowni w lecie. Ale nic z tego się nie stanie.

W karetce pomyślała o egzaminie

Jana sięga po telefon komórkowy, a dzwonienie budzika jest ciche. Musi iść do łazienki, aby przygotować się do lekarza. Wychodzi z łóżka, jej nogi trzęsą się, jej kolana podważają, a dziewczyna spada na ziemię. Jest przestraszony i dzwoni do rodziców. Próbuje wstać, ale to nie jest możliwe. Czuje się mrowienie i mrowienie w nogach. „Tata nazwał karetkę pogotowia, nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Miałem też powiekę ”, opisuje pamięć ponad trzy lata temu.

Klinika ambulatoryjna zabrała ją do szpitala w Uherske Hradiste. W ogóle nie wiedziała, co się stało i dlaczego nie chodzi, ale nie straciła żadnych przerażających scenariuszy w jej głowie. „W karetce przepraszam, że prawdopodobnie nie byłbym w stanie zrobić egzaminu od matematyki, której się uczyłem, i zastanawiałem się, kiedy prawdopodobnie dostanę kolejny termin”.

Została zbadana przez neurologa w szpitalu i wykonała nakłucie lędźwiowe, ale nic nie ujawniły. Dlatego lekarze postanowili spędzić następne dziesięć dni na łóżku szpitalnym. Zakładali, że do tego czasu jej siła wróci na nogi i będzie mogła wrócić do domu. Stała się spokojniejsza, ale jest w szpitalu. Lekarze z pewnością dowiedzą się, co to jest za dziesięć dni.

Zasnęła i sparaliżowała

Wstrząsnęła białą poduszką i przykryła kołdrą. Pokój szpitalny był przyciemniony, kaszel i mrowienie nóg trwały. Rozegrała film na swoim komputerze, a jej oczy zaczęły się przycinać.

Obudziła się rano, ale nie zadzwonić do alarmu. O dziwo, ustawiłeś go wieczorem. Kto wie, ile spała? Słyszała kolędy z radia i ciche głosy rodziców. Nie zauważyli, że już nie śpi. Chciała otworzyć oczy, ale nie mogła. Nie mogła nawet poruszać powiekami, nie mogła nawet dać głosu. Nie rozumiała, co się z nią dzieje i gdzie to było.

Jana naprawdę obudziła się tam, gdzie była przed snem: na oddziale anestezjologii i resuscytacji szpitala w Uherské Hradiště. Jednak odkąd zasnęła z filmu, minął Księżyc. „Pierwszą noc w szpitalu całe moje ciało upadło, przestałem oddychać, musiałem reanimować i na intub. Sparaliżowałem całą sprawę ”, opisuje Jana chwilę, która zmieniła jej życie. Nie pamięta go, zna go tylko z narracji swoich rodziców.

Lekarze natychmiast włożyli go do sztucznego snu tej nocy i połączeni z urządzeniami. Nawet po dwóch tygodniach nie dowiedzieli się, co się stało Jane i dlaczego zmarł z powodu zwykłego kaszlu i mrowienia nóg. Nie wiedzieli, czy mózg uderzy, kiedy i czy w ogóle się obudzą. „Potem podeszli, mówiąc, że był to zespół Guillain-Barré”.

Ta rzadka choroba neurologiczna jest typowa dla mężczyzn powyżej 60 lat. Układ odpornościowy ciała atakuje obwodowy układ nerwowy, tj. Włókna nerwowe znajdujące się poza mózgiem i rdzeniem kręgowym. Dlaczego ma zdrową, młodą dziewczynę i dlaczego był tak silny, lekarze nie mogą wyjaśnić do tego dnia.

Uwięziony we własnym ciele

Chociaż obudziła się przez chwilę, w żaden sposób nie mogła tego pokazać. Od pierwszych dni pamięta tylko skrawki dźwięków: radio lub głosy rodziców, które mówią jej, że Nicholas jest. Tylko w tym okresie całkowicie się obudziła. Jednak znalezienie otoczenia zajęło kilka godzin.

Jak każdego dnia jej lekarz został starannie otwarty przez lekarza z palcem wskazującym i kciukiem. Mała latarka udała się do nieruchomej dziewczyny do ucznia. Jednak nie były już nieruchome. W końcu zareagowali na światło. Wygląd Jana nie był „ślepy”. Po raz pierwszy w całym miesiącu spojrzała na lekarza.

Radość, którą przejął Jana, była nie do opisania. Ale wciąż nie mogła mówić ani się poruszać. Lekarze musieli wymyślić inny sposób komunikowania się z tym. Otwierała oczy, trzymała powieki i zadała jej różne pytania. Kiedy przeniósł się od góry do dołu, oznaczało to tak. Nie lewe w prawo ponownie. Z czasem jej lekarze zaczęli pokazywać listy, a Jana „powiedziała im” kilka słów.

Po kilku tygodniach była w stanie poruszyć głową i otworzyć oczy. Wsiadła do pokoju przy komputerze, który kontrolowała oczami i mogła komunikować się z lekarzami. Ponieważ była pandemia, wizyty w dziale były ograniczone i tylko rodzice widzieli. Była najbardziej zadowolona, ​​gdy jej przyjaciele i koledzy z klasy nagrali zachęcające wiadomości. Jej rodzice wypuścili je z radia, które miała u łóżka.

„Co powiedziałeś najpierw, kiedy mogłeś już komunikować się na komputerze?”

„Jestem bardzo ciepły”, śmieje się Jana. Brzmi dziwnie. Był styczeń, na zewnątrz było zimno i okno otwarte do pokoju. Jednak Jana machała wysoką gorączkę. Pomimo zimy pielęgniarek włożyli kostkę lodu do jej ust i sprawili, że zimno ją ostygnie.

Jana mówi, że nie miała problemu z pamięcią, chociaż w pierwszych dniach była trochę zdezorientowana i próbowała zrozumieć, co się stało. Ale odczuwała silny ból, a narkotyki pomogły jej sobie poradzić. „Tłumili mnie, więc dużo spałem”.

Nauczyła się siedzieć i połykać

Kolejny trudny test nastąpił w lutym, kiedy jej pielęgniarki i lekarze po raz pierwszy siedzieli na łóżku. „To był niesamowity ból. Moje plecy bolały, moja głowa wirowała, ale i tak była to wielka radość – wspomina.

Po miesiącach, kiedy spojrzała tylko na sufit, w końcu zobaczyła cały pokój i widziała pielęgniarki i lekarzy, którzy przez cały czas opiekowali się nią. Regularnie trenowali siedzenia, najpierw z pomocą, a później jej plecy były wspierane przez poduszki do samodzielnego usiąść.

Jednak Jana wciąż nie rozmawiała, a na jej szyi miała tracheostomiczną rurkę. Tracheostomia odnosi się do stanu po zabiegu, gdy tchawica sztucznie powoduje powierzchnię ciała. Taka procedura została wykonana przez długoterminową, załączoną sztuczną wentylację płuc.

W kwietniu został odłączony od wentylacji płuc i został zabrany miesiąc do szpitala Motol Praga. Tam usunęła swoją kaniulę tracheostomiczną, a Jana mogła zacząć uczyć się rozmowy ponownie. Jednak wciąż miała rurki do jedzenia, a cewnik wprowadzony z brzucha do pęcherza. Po około dwóch miesiącach w Pradze przez prawie pół roku poszła do Instytutu Rehabilitacji w Kladrubie.

Plan był jasny, Jana musiała nauczyć się wszystkiego od samego początku: jeść, pić, połykać, rozmawiać, ubierać. Jednak nie było to jak dziecko, które odkryło to wszystko po raz pierwszy. „Wiedziałem, co robić, jak przełknąć jedzenie lub rozmawiać, ale ciało mnie nie słuchało i nie chciało tego robić”, opisuje miesiące po przebudzeniu.

Regularnie trenowała korzystanie z mimiki, jedząc lub pijąc z terapeutą. Nawet trywialne zadania, jako woda pitna ze szkła, zamieniły się w pojedynek z własnym ciałem. I dozwolone były różne sztuczki. „Speeutyka próbowała uczynić ćwiczenie przyjemniejszym, więc dała mi sok z kompotek zamiast wody”, śmieje się młoda kobieta, która w końcu obchodziła swoje 19 urodziny w szpitalu.

Jedna ciężarówka w domu nie wystarczy

Kiedy Jana wypuściła do domu, rodzice musieli wprowadzić kilka zmian w domu. Łóżko przeniosło ją do swojego salonu, ponieważ nie mogła dostać się na podłogę, gdzie miała pokój. W toalecie dodano uchwyty, a łazienka również musiała się dostosować. Pomimo modyfikacji Jana potrzebowała ciągłej opieki i pomocy, a jej rodzice naprzemiennie.

Po trzech latach jest inaczej w Czech. Matka Jana może iść do pracy przez kilka godzin dziennie, ponieważ jej córka jest znacznie lepsza. Może już dbać o siebie, pić, jeść i poruszać się po domu prawie bez problemów. Jeden wózek znajduje się na parterze, a drugi w pokoju. Chociaż zajmuje to dużo czasu, może wejść po schodach i ponownie wykorzystać swój stary pokój.

Nie jest łatwo przyzwyczaić się do życia z upośledzeniem, ale najtrudniejszą rzeczą dla Jana była zmiana zdania i zaprzestanie pytania, dlaczego ma tak rzadkie zaburzenie neurologiczne. „Nadal zastanawiałem się, na co zasłużyłem. Kiedy nikogo nie otrzymałem odpowiedzi, dlaczego przestałem o tym myśleć ” – mówi.

Nauczyła się cieszyć się drobiazgami. Są jeszcze chwile, kiedy jest rozczarowana, że ​​nie postępuje tak szybko, jak by chciała. Potem zatrzymuje się i pamięta, gdzie była trzy lata temu. Pomaga również wsparcie jej bliskich.

„Jestem bardzo wdzięczny, że oprócz mojej rodziny mam też przyjaciół, którzy stoją przy sobie”. Już szukają miejsc, w których można dostać się z wózkiem inwalidzkim. Przyznaje jednak, że krąg przyjaciół został rozcieńczony po chorobie.

Raz w roku jedzie do Pragi, gdzie lekarze obserwują, jak „rosną” nerwy i jakie reakcje mają. Widzą, gdy jej ciało nadal się rozwija, regeneruje i badają, które części jego części powinny być skoncentrowane podczas rehabilitacji.

Kiedy Jana była zdrowa, jeździła na łyżwach, jeździła, tańczyła dużo i poszła do natury na wędrówki. Ruch zawsze ją uszczęśliwił i najwyraźniej z tego powodu chce tak dużo ćwiczyć i rehabilitować. Ma to kluczowe znaczenie w tej diagnozie przez pierwsze pięć lat.

Jednak nawet po trzech latach lekarze nadal nie mogą powiedzieć, jak to się rozwija i czy jej ciało może powrócić do tego stanu przed paraliżiem. „Znam ludzi, którzy uderzyli w chorobę tylko nogami i szli przez trzy miesiące. Ale także ci, którzy kłamali ”, opisuje zespół Guillain-Barré. Regeneracja nerwów jest zupełnie inna u każdego pacjenta.

Pierwsze kroki zostały podjęte na Słowacji

Pieniądze są również problemem. W Czechach firma ubezpieczeniowa płaci leczenie ambulatoryjne raz w tygodniu w tygodniu. Jeśli Jana chce znowu chodzić samotnie, godzina nie wystarczy raz w tygodniu. Dlatego ćwiczy w domu, a kiedy się jej udaje, podróżuje do Piešťany na dwukrotny pobyt rehabilitacyjny.

„Zlewnia jest zwrócona, a smutne jest to, że chore dzieci lub seniorzy muszą zrobić kolekcje, aby zapłacić za leczenie. Moja rehabilitacja jest również droga i nie czuję się przyjemnie, że zbieram pieniądze, ale bez nich nie mogę tego zrobić ” – mówi Jan z zawstydzaniem.

Oprócz długoterminowych pobytów, na Słowacji występuje dwa razy w tygodniu do ćwiczeń. W wyspecjalizowanym centrum rehabilitacji trenuje chodzącą i właśnie w Słowacji chodził samymi pierwszymi metrami. „Minęło ponad trzy lata, odkąd sparaliżowałem. Bardzo ważne jest, aby głowa zobaczyła, że ​​robi postępy. Kilka metrów zmotywowało mnie do kontynuowania – śmieje się. I chociaż Jana robi postępy dopiero po krokach, wie, że nic nie przegapi.

Wreszcie nie udało jej się zobaczyć matematyki i ukończyła studia w Akademii Business prawie dwa lata później jako jej koledzy z klasy, którzy wysłali zdjęcia sukienek społecznych na wstążkę w listopadzie 2021 r. W końcu wysłała wniosek o uniwersytet gospodarczy i studiuje tam dzisiaj. Wiosną będzie świętować 22. Urodziny i coraz częściej myśli o ubieganiu się o edukację zdrowotną.

„Kiedy chodzisz i tańczysz, zobaczę cię i napiszę dla ciebie kolejny artykuł” – mówię. „To prawda”, odpowiada Jana i wiem, że żadne z nas nie mówi tego tylko z przyzwoitości. „Cieszę się, że mogłem ci opowiedzieć moją historię. Może ludzie zaczynają doceniać małe rzeczy.