Jak dorosły z autyzmem funkcjonalnym żyje w Rumunii?

Cristian* ma 36 lat i jest ogólnie znany jako funkcjonalnie autystyczny dorosły. Oznacza to, że na dobre i na złe funkcjonuje w społeczeństwie. Ma pracę i jest samodzielny. Mówi, że na razie sobie radzi, ponieważ w rzeczywistości czuje się, jakby codziennie nosił topór nad głową. Zmaga się z dysfunkcją wykonawczą, która przyprawia go o ból głowy, a ostatnio także z anoreksją. Poza tym Cristian jest encyklopedią informacji. Wie wiele rzeczy, ma wiele odpowiedzi, ponieważ, jak sam mówi, żyjąc w więzieniu psychiatrycznym, miał czas na przeanalizowanie wielu informacji. Ponadto, aby dowiedzieć się więcej o autyzmie i dlaczego trudno jest zdiagnozować autyzm u dorosłych, rozmawialiśmy również z Ana-Marią Exergian, psychiatrą.

Opublikowano dnia: 1.03.2021

Kontakt z dorosłą osobą z autyzmem nie jest łatwy. Zazwyczaj organizacje pozarządowe zajmują się losem dzieci, ale niewiele słyszy się o dorosłych. To tak, jakby byłe dzieci z autyzmem znikały, gdy dorastają. Może dlatego, że autyzm jest trudny do zdiagnozowania u dorosłych, może dlatego, że gdy dzieci osiągnęły pełnoletność, ich diagnoza autyzmu zniknęła do niedawna, może dlatego, że piętno jest tak wysokie, że ich własne rodziny ukrywają osoby z ciężkim autyzmem, może dlatego, że osoby z autyzmem funkcjonalnym wolą milczeć, aby nie zostać wyróżnionymi.

Napisałem do nich i powiedziałem, czego szukam: dorosłego z autyzmem, być może zintegrowanego, zdolnego do zatrudnienia, samowystarczalnego. Dlaczego? Aby napisać jego historię. Aby inni zobaczyli, że autyzm to nie tylko dzieci, które nie potrafią mówić, chociaż tak też jest.

Dostaję kontakt, sms z charakter i umawiamy się na spotkanie w okolicy Obor. Dzień wcześniej ostrzega mnie: „TSA (n.r. – Zaburzenia ze spektrum autyzmu) i dysforia płciowa często występują razem, co oznacza, że osoby z ASD są siedmiokrotnie bardziej narażone na dysforię płciową. U mnie jest to również dysforia płciowa i prawdopodobnie trudno będzie ci się do mnie zwracać z tego powodu”, mówi mi. Albo do niego. Albo nie wiem. To się jeszcze okaże.

Dysforia płciowa odnosi się do psychologicznego niepokoju lub dyskomfortu doświadczanego przez niektóre osoby w związku z ich płcią biologiczną. Osoby cierpiące na dysforię płciową urodziły się z jedną płcią, ale emocjonalnie identyfikują się jako inne: mężczyzna może czuć się kobietą i odwrotnie.

Nadchodzi randka. Jest zimno i trzeba się ciepło ubrać. Charakter Mój ma na sobie kurtkę khaki, maskę, szalik zawinięty pod oczy i kaptur naciągnięty na głowę. Widzę tylko jego duże, brązowe oczy i długie kosmyki jasnobrązowych włosów wystające spod kaptura. Jego głos jest grubszy i mówi grubo. Nawet teraz nie potrafię określić jego biologicznej płci. To tak, jakbym stała przed jajkiem niespodzianką i nie wiedziała, co dostanę.

Podczas wędrówki po Obor spotykamy kobietę, która zwraca się do niego używając jego prawdziwego imienia. „Cristian*Czy to ty? Czekałam na ciebie w Boże Narodzenie” – mówi kobieta, a to przypadkowe spotkanie rozwiewa moje wątpliwości. Zdecydowanie urodziła się mężczyzną, ale identyfikuje się jako kobieta, myślę sobie. W rzeczywistości jego płeć biologiczna i rewelacje na temat jego życia osobistego są powodem, dla którego, aby chronić jego tożsamość, wybrałem męskie imię w tym artykule, mimo że czuje się kobietą.

Dzieciństwo: „Czułem, że inne dzieci należą do jednego gatunku, a ja do innego”

W drodze do miejsca, w którym zamierzamy usiąść, rozmawiamy ze sobą. Cristian wie wiele rzeczy o starym Bukareszcie, wie, gdzie zburzono jakąś fabrykę i zbudowano metro, wie dużo o słupach oświetlenia ulicznego, którymi się pasjonuje. Wiedziałem z rozmowy, że ludzie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają pasje, które doprowadzają do skrajności, więc nic dziwnego, że człowiek obok mnie jest rodzajem żywej encyklopedii.

Cristian lubi też rzucać wyzwania. Rzucając mi wyzwanie: „Co by było, gdyby Traian Băsescu pojawił się na twoim ślubie w przepięknej zielonej aksamitnej sukni balowej?”. Jestem rozbawiony, ale prawda jest taka, że jestem trochę zdezorientowany. Jedno jest pewne. Patrzę na mężczyznę niezwykły, i nas, stali bywalcy, nie wiemy, jak odnieść się do niezwykłości.

Siadamy na tarasie z grzejnikami i zdejmujemy maski. Dopiero teraz zauważam świeżo ogoloną męską szczękę. Cristian nie zamawia drinka, nawet wody. Boi się pić.

Ma teraz 36 lat. Zawsze wiedział, że jest inny, ale różnice stały się bardziej widoczne w przedszkolu. „Istniało wyraźne, wewnętrzne poczucie różnicy między mną a większością dzieci. Czułem się tak, jakby oni byli jednym gatunkiem, a ja innym. Odczuwałem, że większość z nich była w swoim sposobie bycia wrogo nastawiona. Eskalowało to do konfliktów, a nawet przemocy fizycznej. Nigdy nie obwiniałem się za wyniki, myślałem, że to oni byli agresorami, a ja reagowałem tylko w samoobronie” – mówi Cristian.

Za konfliktami między nim a jego kolegami z przedszkola często krył się fakt, że czasami nie rozumiał, czego się od niego wymaga. Zasady musiały być mu powtarzane wiele razy, aby je zrozumiał i był w stanie ich przestrzegać. Ponadto miał tendencję do bycia nieposłusznym, a kiedy miał ochotę złamać zasadę, robił to bez wahania, mówi Cristian, patrząc gdziekolwiek, byle nie na mnie.

Ogólnie rzecz biorąc, osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu unikają kontaktu wzrokowego. Wiem o tym, więc pytam go, czy chce, żebym odwrócił wzrok. „Nie, unikam tego, kiedy czuję taką potrzebę. Jestem bardziej rozwinięty, stałem się bardziej brutalny, inni są bardziej wrażliwi” – odpowiada.

Specyficzne zainteresowania i fobie

Cristian jest jedynakiem. W przedszkolu, a nawet później w szkole, spędzał dużo czasu u dziadków ze strony ojca, ponieważ jego rodzice pracowali i nie zawsze mogli być z nim. Również od okresu przedszkolnego zauważono pewne specyficzne zainteresowania, które zwykle mają osoby z autyzmem. Na przykład miał bzika na punkcie latarni i ciężkich maszyn.

„Miałem pozornie irracjonalne obsesje. Na przykład latarnie były numerem jeden. Numerem dwa były pewne maszyny. Często nawet je personifikowałem” – zaczyna Cristian.

„Spójrz, jak wyglądają słupki dla pieszych. Teraz są LED, kiedyś były fluorescencyjne. Miałem prawie 70 lat świetlówek. Kiedy byłem dzieckiem, lubiłem latarnie, zwłaszcza te dla pieszych z oświetleniem Elba, Timisoara, Electrobanat. Nie te drogowe. Chodziłem i przytulałem się do słupa, wchodziłem z nim w relację, potrząsałem nim. Komponenty, światło i wszystko poruszało się w górę. W myślach modelowałem ich ręce i oczy na komunistycznych rysunkach, komunikowałem się z nimi, animowałem słupy czy pewne maszyny. Kiedy stary słup, z którym przyjaźniłem się w dzieciństwie, zostaje usunięty, cierpię!” – mówi Cristian i pokazuje mi kilka słupów na bulwarze, o których dokładnie wie, kiedy zostały wymienione.

Wśród maszyn, jego ulubionymi były wielofunkcyjne dźwigi, które widział w pobliżu domu swoich dziadków, pracujących na pierwszej linii bukareszteńskiego metra. „Mogły to być dźwigi do podnoszenia i opuszczania, ale można było do nich również podłączyć tłok i łyżkę, aby zrobić z nich koparki” – wyjaśnia.

„A czy zainteresowanie maszynami przejawiało się również jako uczucie?”, pytam go. „To było uczucie!”, poprawia mnie Cristian, po czym ponownie robi dygresję na temat osprzętu i wprowadza mnie w szczegóły, w których się gubię.

Jak myślisz, jak długo mógłbyś rozmawiać o latarniach?

Myślę, że około czterech do pięciu godzin. Mógłbym opowiedzieć całą historię, zaczynając od międzywojennych lamp niemieckich, kiedy rozpoczęła się elektryfikacja, lamp w Zurychu na żarówki, kiedy przeszli na lampy, i lamp drogowych, które nazywano lampami żarowymi. bananami. Wciąż pytam kilka osób: Lubisz banany? Wtedy mówię: Myślę, że te rurki neonowe w nich nie zrobiłyby ci nic dobrego: szkło, opary rtęci, gdybyś zjadł je jak banana.

Cristian uśmiecha się. Chętnie opowiada o swoich zainteresowaniach z dzieciństwa, które, jak mówi, pozostały, ale tylko do pewnego stopnia: „Stępiły się, gdy rozwinąłem się intelektualnie. Zająłem się innymi rzeczami. Ale zainteresowania są, jak mam to ująć? Jak stara miłość. To nigdy nie odejdzie”.

Również jako dziecko był zdominowany przez różnego rodzaju lęki. Niektóre z nich były prawdziwymi fobiami, a wśród nich Cristian wspomina automatofobię, a później fasmofobię.

„Jako dziecko miałem automatofobię – strach przed realistycznymi przedstawieniami człowieka. Były to głównie posągi i manekiny, czasem niektóre obrazy. Miałem też pewne obawy przed zabawkowymi lalkami, ale było to dalekie od fobii, którą miałem, gdy przechodziłem obok posągu człowieka lub manekinów w witrynach sklepowych. Objawiało się to atakami paniki. Był to irracjonalny i niewytłumaczalny strach, mówiono mi, że posągi lub manekiny były wykonane z kamienia lub plastiku. Automatonofobia zmniejszyła się, gdy została zastąpiona, w szkole podstawowej, przez bardziej wzniosły strach, powiedzmy. Strach przed światem duchów (n.r. – phasmophobia) – duchów i złych duchów, co jest bardziej normalnym lękiem niż automatofobia” – mówi.

Pytam go, jakie są jego szczególne talenty w dorosłym życiu. Jest ich wiele. Może wypowiedzieć się na każdy temat, od aktorstwa, przez makroekonomię, po oświetlenie uliczne. Jest również członkiem grupy inicjatywnej na rzecz utworzenia Muzeum Lamp w Bukareszcie.

Szkoła. Początek dysfunkcji wykonawczych

W miarę jak rozwijał się intelektualnie i zaczął wykazywać dowody uzdolnień w niektórych obszarach, Cristian dość łatwo wymknął się spod kontroli. Szkoła, środowisko, które z definicji podlega bardziej sztywnym zasadom niż przedszkole, z czasem przyniosła mu frustrację: „Na początku przypominało to przedszkole. Tyle tylko, że z biegiem czasu, ponieważ szkoła jest wyraźnie bardziej zdyscyplinowanym miejscem, w pierwszej klasie miałem nawet napady złości przed nauczycielem”.

Potrafił czytać od czwartego lub piątego roku życia, kiedy jego mama nauczyła go alfabetu, ale jeśli chodzi o pisanie, zawsze pisał źle. „Im bardziej odbiegasz od normy, tym bardziej nieczytelne jest twoje pismo” – mówi.

Również w pierwszej klasie, na zalecenie nauczyciela, udał się do logopedy. Gdzieś między szóstym a ósmym rokiem życia u Cristiana rozwinęło się zaburzenie mowy, które, jak mówi, pojawiło się niemal nagle, a potem niemal nagle ustąpiło: „Zamieniałem spółgłoski na głoski”. r oraz l. Stacja zasięg gala lub czasami, mleko może być porwanie. W językoznawstwie przekształcenie l w r nazywa się „.

Mimo że był innym dzieckiem, nikt nie kwestionował autyzmu w tamtym czasie, na początku lat 90-tych, zwłaszcza że był całkiem dobry w naukach ścisłych. Jednak z biegiem lat jego wyniki w szkole stopniowo się pogarszały. Zwłaszcza w geometrii: „Od średniej 10, która była mniej więcej na początku piątej klasy, do średniej sześciu lub siedmiu w ósmej klasie. Nauki ścisłe, zwłaszcza matematyka, stawały się coraz trudniejsze” – mówi.

„panel dowodzenia i kontroli” w mózgu, z którego monitorowane i zarządzane są wszystkie funkcje poznawcze i procesy zapewniające ciągłość życia psychicznego jednostki. Oznacza to prawidłowe umiejscowienie siebie w czasie i przestrzeni, kontrolowanie zachowań i impulsów, planowanie swoich działań oraz przewidywanie i zarządzanie konsekwencjami swoich działań. Dysfunkcje wykonawcze mogą uniemożliwić ci robienie wielu rzeczy, które chciałbyś robić. Na przykład pójście do szkoły lub wstanie rano z łóżka może stać się niezwykle trudne.

Relacje społeczne. „W szkole podstawowej nie rozumiałem pojęcia przyjaźni”

Cristian nie znał znaczenia przyjaźni od najmłodszych lat. Uwielbiał latarnie, ale nie wiedział, co to znaczy mieć kochającą relację z innym dzieckiem. Z biegiem czasu obserwował i analizował zachowania innych w związkach i zaczął je naśladować, aby samemu stać się jednym z nich w ten sam sposób.

A fakt, że był inny i że został poddany zastraszaniu wcale mu nie pomogło: „W szkole podstawowej nie rozumiałem pojęcia przyjaźni. Na przykład wydawało mi się to jednostronne, wydawało mi się, że przyjaźń mi się należy. Z tego punktu widzenia liceum przypominało szkołę średnią, zwłaszcza dlatego, że były tam – zarówno w mojej klasie, jak i w innych klasach – osoby, które odczuwały instynktowną potrzebę nękania tych, którzy różnili się mentalnie”.

Cristian siedzi naprzeciwko mnie. Patrzy na mnie tylko wtedy, gdy próbuję odwrócić wzrok, ale rozmawiamy. Komunikujemy się, stara się być zrozumiany, a kiedy nie jest dla mnie jasne, co mówi, reorganizuje swoje słowa. Mówi, że nadal nie ma związku normalnie, ale w przeciwieństwie do innych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które zna i obserwuje, radzi sobie całkiem dobrze.

Mówi również, że w miarę jak pracował i rozwijał się w kierunku interakcji interpersonalnych i integracji społecznej, funkcje wykonawcze stopniowo ulegały erozji.

Pierwsze studia, okres iluzji uzdrowienia

Zaraz po ukończeniu szkoły średniej zapisał się na studia i wybrał filozofię. Zamienił środowisko szkolne na bardziej liberalne środowisko akademickie, w którym był traktowany z większym szacunkiem, a dziedzina, którą wybrał, dała mu możliwość przebywania w otoczeniu ludzi zainteresowanych zrozumieniem sensu życia, ludzi o szerokich wizjach, ludzi, którzy byli w pewnym sensie „naiwni”. jak on sam.

W umyśle Cristiana pojawiła się myśl, że teraz wszystko będzie dobrze. Ale środowisko akademickie jest środowiskiem ochronnym, rodzajem społeczno-ekonomicznej bańki. Nie przygotowuje do życia po ukończeniu studiów.

„Życie studenckie, ze wszystkimi jego radościami i iluzjami, może sprawiać wrażenie, że prawdziwe życie po nim będzie podobne. Ale tak nie jest. To prawie nic takiego. Ponieważ w momencie, gdy musiałem wejść na rynek pracy, zaczął się szok” – mówi.

„Były dziesiątki rozmów kwalifikacyjnych, na których mnie odrzucono”

Po ukończeniu studiów próbował znaleźć pracę. Jak mówi, konkurencja była duża wśród tych, którzy chcieli zostać nauczycielami, więc szukał czegokolwiek innego. Wtedy też doznał pierwszych rozczarowań związanych z wejściem na rynek pracy. Odbył dziesiątki rozmów kwalifikacyjnych, na których myślał, że wypadnie dobrze, ale ostatecznie został odrzucony.

Wtedy też przeżyła kolejne rozczarowanie. Dostał się na studia doktoranckie, ale na płatne, więc nie było go stać na ich opłacenie. Dotkliwie odczuł porażkę rozmów kwalifikacyjnych i rezygnację z doktoratu z powodów finansowych, a nie akademickich, i, jak mówi, wtedy zaczął się krach.

Cristian musi dostawać zadania. Na studiach miał pracę. Miał coś do zrobienia, każdy dzień miał znaczenie, kierunek. Pozostawiony bez tych akademickich wskazówek i bez pracy, która wyznaczałaby mu zadania, coraz trudniej było mu cokolwiek robić.

„Zacząłem męczyć się coraz szybciej z powodu drobiazgów, zacząłem nie być w stanie robić rzeczy, którymi nie byłem zainteresowany, ale także rzeczy, którymi byłem bardzo zainteresowany. Ostatnio stopniowo doprowadziłem się do stanu, w którym po przebudzeniu mogę poruszać tylko ręką i głową, nie mogę wstać z łóżka, chociaż z pewnością nie jestem senny. Po prostu wiem, że muszę wstać, a to się po prostu nie sumuje. Jestem zmęczony. Codziennie dźwigam na plecach górę, która wydaje się być coraz cięższa. W pewnym momencie nie będę już w stanie tego robić. To jasne” – wyjaśnia postęp dysfunkcji wykonawczych, które utrudniają mu życie.

„Poszedłem do drugiego college’u, aby być w stymulującym środowisku”

Po latach nieudanych rozmów kwalifikacyjnych, w których nie było nic poza małymi, nisko płatnymi pracami, takimi jak operator ankiety lub statyści specjalni w filmach i teatrze, z których nie można było się utrzymać, Cristian zdecydował się na kolejne studia. Oscylował między reżyserią teatralną a teologią i skończył na tej drugiej.

„Dostałem się na teologię na jedynym roku, na którym nie było testu psychologicznego. I to był jedyny rok, kiedy ja i inny kolega, który pod względem neuropsychologicznym jest znacznie niżej ode mnie, a także inny z ciężką depresją i jeszcze jeden, dostaliśmy się. W zasadzie dostały się cztery osoby dihănii w roku. W następnym roku ponownie wprowadzili testy psychologiczne. Zdali sobie sprawę, że wiele osób z problemami – niektóre z nich niewielkimi – może dostać się do tego środowiska”, mówi Cristian.

W Theology dyrekcja i nauczyciele byli otwarci na jego problemy. Na przykład, normalnie czytałby muzykę psalmiczną z portatywu, a nie ze słuchuczego Cristian nie mógł zrobić z powodu dysfunkcji wykonawczych. Wtedy jego nauczyciele zrozumieli jego problem i ocenili go pod kątem teorii muzyki.

Czy trudno było ci zrobić drugi stopień studiów?

Było ciężko. Teologia, podobnie jak filozofia, to również dziedziny, które mają dużą dozę subiektywizmu ze strony profesorów. Ma znaczenie, jak bardzo jesteś na częstotliwości z nauczycielem, a ile nie. Ale były i takie trudności, bo musiałam zrobić pracę seminaryjną i nie dałam rady, byłam sparaliżowana, ale strach, że przegram egzamin i że będę musiała za niego potem zapłacić sprawił, że zmobilizowałam się ostatniej nocy. Bo deadline-stało się stymulujące. To był zewnętrzny bodziec, którego w pewnym sensie szukałem, kiedy poszedłem na uniwersytet. Ponieważ lepiej jest mieć kogoś stojącego gdzieś w pobliżu z tymi groźbami, niż być pozostawionym samemu sobie.

Cristian mówi, że jeśli chcesz zniszczyć, najlepszą metodą jest zostawić go w spokojunie stymuluj go, nie dawaj mu czegoś do roboty. „Wtedy załamuję się i gotuję we własnych sokach. Staję się sparaliżowany, a zniewolona wola zamienia się w coś gorącego, co staje się destrukcyjne, gdy przekroczy pewien próg”.

Znaczenie przestrzennych punktów orientacyjnych

Miał 17 lat, gdy jego rodzice się rozstali. Sprzedali mieszkanie, w którym mieszkali i każde z rodziców przeprowadziło się do swoich rodziców, dziadków Cristiana. Młody chłopak został podzielony między domem dziadków ze strony ojca, gdzie spędził większość swojego dzieciństwa, a domem dziadków ze strony matki, gdzie miał teraz swoją matkę. Mówi, że to, co naprawdę go załamało, to nie rozwód rodziców, ale zniknięcie domu, w którym mieszkał do tej pory, zmiana rutyny i jego własnego postrzegania przestrzeni.

„W zależności od mieszkania, rzeczywistość, w której fizycznie się poruszałem, miała określoną strukturę. I to się popsuło”, mówi Cristian. Dla niego przestrzeń życiowa była kotwicą. Znajomym punktem orientacyjnym, który pomagał mu funkcjonować lepiej.

Znacznie później, gdy miała 29 lat, dom jej dziadków został sprzedany. Zniknięcie tego drugiego punktu orientacyjnego miało „być może jeszcze bardziej szkodliwy wpływ na zniekształcenie relacji z miejskim betonem”, mówi Cristian.

Jakby tego było mało, rok później zmarła jego matka: „Te dwie (przyp. red. – sprzedaż mieszkania jego dziadków i śmierć jego matki) była upadkiem, z którego nie podniosłem się przez około pięć i pół roku”.

Późna diagnoza

Począwszy od szkoły średniej, Cristian zaczął spotykać się z psychiatrami, próbując odkryć co mu jest. Poszedł do swojego pierwszego psychiatry, ponieważ uważano go za element problemowy, jak zawsze był aż do college’u, mówi. „Był starszy psychiatra, który podawał haloperidol (przyp. red. – lek przeciwpsychotyczny) na wszystko. To neuroleptyk, inhibitor neurologiczny starej generacji. Brałem go, ale nie wiem, na ile mi pomógł, nie pomagał mi na wiele rzeczy. To było w liceum” – mówi.

Następnie udał się do innego psychiatry w celu postawienia diagnozy, ale i tam nie znalazł odpowiedzi: „Widać to było po bzdurach, które wygadywał. Powiedział: Czym jest zespół Aspergera? Zespół Aspergera jest chorobą wieku dziecięcego, dzieci z zespołem Aspergera są przyszłymi psychotycznymi dorosłymi. Co, najwyraźniej, jest ogromem lat 60-tych, w najlepszym razie 70-tych”.

Tak więc w 2011 roku, gdy miał 26 lat i był w trakcie studiów, Cristian na własną rękę szukał rozwiązania, aby uzyskać diagnozę. Na własną rękę przeanalizował swoje objawy i kiedy doszedł do wniosku, że może mieć autyzm, skontaktował się z organizacją pozarządową Current.

Dlaczego zdecydowałeś się na samodzielne poszukiwanie organizacji pozarządowej zajmującej się autyzmem?

Zrobiłem wywiad medyczny i pomyślałem, że to, co mam, jest częścią zaburzeń ze spektrum autyzmu. Nie wiedziałem wtedy o EFD (Uwaga edytora. – Executive Function Disorder) doskonale, że jest to zaburzenie samo w sobie. ADHD jest najbardziej znaną formą EFD, ale nie jedyną.

Wtedy zdałem sobie sprawę, że spektrum autystyczne istnieje, ale to, co mnie najbardziej niszczy, to zaburzenie funkcji wykonawczych (EFD). Nie wiadomo, czy występuje samodzielnie, czy jest przejawem samego autyzmu, chorobą współistniejącą, która ma wspólne korzenie ze spektrum autyzmu.

Więc w 2011 roku udałeś się do organizacji pozarządowej w poszukiwaniu odpowiedzi?

Tak, ponieważ zauważyłem, że dysfunkcja wykonawcza wzrasta i mogłem to sobie uświadomić. Zazwyczaj mówiono mi, że nie mam siły woli. Cóż, w momencie, gdy przykładasz więcej siły woli do dysfunkcji wykonawczych, twój umysł zamienia się w szybkowar. To tak, jakby powiedzieć: Tam są drzwi!. Ale w rzeczywistości nie ma drzwi, nie widzisz drzwi i nie mówisz: Nie ma drzwi! I mówią: Tak, musisz się zmusić, bo to drzwi. Wal głową w ścianę, aż ściana otworzy się jak drzwi!

Takie było moje odczucie, gdy rozmawiałem z ludźmi, którzy nie rozumieli dysfunkcji wykonawczych. Mówili mi po prostu Brak woli, brak woli, kiedy myślałem Mamo, skoro nie mam siły woli, to po co się tak szarpię i narażam? Gdybym nie miał siły woli, byłbym chill (b.r. – zrelaksowany). Prawdziwy luzak to człowiek o wypoczętym umyśle. Brak siły woli, tak zwany absolutyzm, wygląda inaczej.

Stowarzyszenie zajmujące się autyzmem, do którego się udał, skierowało Cristiana do oceny przez psychiatrę dziecięcego, mimo że miał 26 lat.

W tamtym czasie Diagnostyczny i Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych (DSM) odnosił się tylko do zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci. Jeśli otrzymałeś taką diagnozę w dzieciństwie, mogłeś ją zachować po ukończeniu 18 roku życia. Ale jeśli miałeś nieszczęście być niezdiagnozowanym jako dziecko, uzyskanie diagnozy autyzmu w wieku dorosłym było skomplikowane. Dlaczego? Po prostu dlatego, że przez długi czas ASD były postrzegane jako choroba wieku dziecięcego, więc dorośli psychiatrzy nie zwracali na nie większej uwagi, nie będąc wystarczająco narażeni na takie przypadki.

W przypadku Cristiana ocena została przeprowadzona przez psychiatrę dziecięcego, ale nie był on w stanie go zdiagnozować, więc został skierowany do dorosłego psychiatry z oceną, która potwierdziła jego chorobę.

„Lekarz postawił diagnozę, ale napisał, że została ona odkryta w dzieciństwie. Powiedział coś w stylu. Zaburzenia ze spektrum autyzmu w dzieciństwie jako część zaburzeń polimorficznych. W tamtych czasach nie można było zdiagnozować zaburzeń ze spektrum autyzmu u dorosłych. Można było jedynie stwierdzić, że wystąpiło ono w dzieciństwie. Z prawnego punktu widzenia autyzm nie był uznawany u dorosłych. Teraz istnieje prawodawstwo, uznaje się, że spektrum autyzmu występuje u dorosłych” – mówi Cristian.

W rzeczywistości postawienie takiej diagnozy nie było nielegalne, ale nie było też powszechne. Dopiero gdy autystyczne dzieci z lat 90. osiągnęły pełnoletność bez diagnozy, dorośli psychiatrzy zaczęli częściej zajmować się takimi przypadkami, w wyniku czego diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu u dorosłych została zapisana czarno na białym w Diagnostycznym i Statystycznym Podręczniku Zaburzeń Psychicznych – wydanie piąte (DSM-5) w 2013 roku.

Po postawieniu diagnozy psychiatra zalecił Cristianowi leki ziołowe na bazie miłorzębu japońskiego, po czym ostrzegł go, by nie oczekiwał poprawy swojego stanu. „Lekarz miał brodę i fryzurę, można by pomyśleć, że to sklonowany Freud (przyp. red. – Zygmunt Freud, twórca psychologicznej szkoły psychoanalizy)”, żartuje Cristian.

Diagnoza pozwoliła mu uzyskać orzeczenie o trwałej niepełnosprawności, co oznacza zasiłek dla niepełnosprawnych, który według niego jest niewielki, bezpłatny transport publiczny w Bukareszcie i gwarantowane ubezpieczenie medyczne.

Leki, załamanie rzeczywistości i ataki oniryzmu

W przypadku autyzmu psychiatrzy nie przepisują leków na samo zaburzenie, ale na choroby współistniejące lub objawy, z którymi ASD się wiąże. towarzyszą. Po raz pierwszy Cristian zaczął przyjmować leki w szkole średniej, kiedy pierwszy psychiatra przepisał mu haloperidol (lek przeciwpsychotyczny zalecany w przypadku schizofrenii, psychozy, manii, hipomanii, zaburzeń psychicznych lub behawioralnych). Ponieważ nie pomogło mu to, Cristian udał się kilka lat później do innego psychiatry, który przepisał mu tym razem lek przeciwdepresyjny na bazie wenlafaksyny.

Uważa, że z powodu tego leczenia rzeczywistość zaczęła się dla niego rozpadać. Cristian nazywa je atakami rozpadu rzeczywistości lub rozpadu świadomości.

Następnie powiedział swojemu psychiatrze o tych atakach, a ona doszła do wniosku, że leczenie, które otrzymał, najprawdopodobniej miało odwrotny skutek niż się spodziewał. „U wielu osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu leki te mają paradoksalne działanie, przeciwne do tego, czego można oczekiwać od osoby neurotypowej. Psychiatrzy nie mają możliwości wiedzieć, co się dzieje, gdy przepisują lek, w każdej chwili może wydarzyć się coś bardzo dziwnego” – wyjaśnia.

Po przerwaniu leczenia ataki utraty przytomności ustąpiły, ale nie zniknęły całkowicie. Jednak po kilku latach zostały one zastąpione atakami oniryzmu. jest aktywnością umysłową porównywalną do snu, charakteryzującą się rozwijaniem obrazów i scen wizualnych, doświadczanych przez osobę tak, jakby były prawdziwe.

Jak wygląda atak snów?

Wiesz, że we śnie postrzegasz rzeczywistość inaczej niż na jawie. Rzeczywistość jest odczuwalna, ma inny smak niż sen. Cóż, wyobraź sobie, że masz zły sen, ale niekoniecznie w sensie przerażającym, ale w sensie obrzydliwym. Wyobraź sobie, że nagle, ni stąd ni zowąd, to, co tu jest, to, co tu robimy, zostaje na chwilę zastąpione snem. Fizycznie postrzegamy te same rzeczy, ale znajdujemy się w rzeczywistości snu. W przypadku ataku snu, stan złego snu przejmuje rzeczywistość, stan na jawie. W porównaniu do ataków rozpraszających rzeczywistość, rzeczywistość nie znika, rzeczywistość się zmienia. Ataki senne funkcjonowały jako rodzaj psychicznej kuli. A wszystkie te ataki pozostawiają ślad, który utrzymuje się przez wiele godzin i lepiej, żebym nie miał żadnych innych problemów w godzinach bezpośrednio po nich następujących, dopóki atak nie zniknie, nawet jeśli jego większa część już minęła.

Cristian był również kilkakrotnie hospitalizowany w Obregii, gdy był zdestabilizowany sprzedażą domu dziadków i śmiercią matki. Otrzymał wtedy leki przeciwpsychotyczne, ale twierdzi, że jeszcze bardziej obniżyły one jego funkcje wykonawcze i zamiast go uspokoić, pobudzały go.

Teraz bierze tylko tabletki nasenne i czasami, za radą psychiatry, leki przeciwpsychotyczne lub przeciwpadaczkowe.

„Jest w tym pewna doza dziedziczności”.

Miał 30 lat, gdy zmarła jego mama. Wciąż żył czytaj więcej sam, tak jak teraz. Jego 70-letni ojciec często go odwiedza, ale on też nie radzi sobie zbyt dobrze. „Tata często przychodzi, ale nie mieszka tam, to znaczy nie śpi tam. I nie chciałem, żeby ten dom, dom mojej mamy, w którym teraz mieszkam, został sprzedany, ponieważ zniszczenie trzeciego przestrzennego punktu orientacyjnego całkowicie by mnie zepsuło. Gdybym z nim mieszkała (przyp. red. – z ojcem) zszedłby jeszcze niżej, bo ma swój własny rozkład”.

Nawiasem mówiąc, po stronie ojca swojej babci również zauważył pewne zmiany. dziwne rzeczy. Cristian ma wiele możliwych wyjaśnień swojego autyzmu i dysfunkcji wykonawczych. Począwszy od dziedziczenia genetycznego, przez ekspozycję na metale ciężkie, po akumulację pewnego białka w mózgu, które uniemożliwiałoby odbieranie dopaminy. Prawdopodobnie mógłby mówić na ten temat godzinami, ale zdaje sobie sprawę, że to tylko jego własne teorie i za każdym razem, gdy spekuluje na temat jakiegoś pomysłu, kończy go słowami „nie wiemy”.

Miejsce pracy

W dniu, w którym się spotkaliśmy, Cristian był po pracy. Bo w końcu, w 2017 roku, znalazł pracę. Jak? Dzięki znajomemu, który do pewnego stopnia rozumie jego problem i który pozwala mu pracować w niepełnym wymiarze godzin, tylko popołudniami i wieczorami.

Nie byłby w stanie pracować w pełnym wymiarze godzin, od rana do wieczora, z dwóch powodów. Po pierwsze, jego dysfunkcja wykonawcza sprawia, że jest mu bardzo trudno urn rano. Po drugie, również z powodów neurologicznych, ma pewne problemy trawienne, które sprawiają, że każdy poranek jest nie do opanowania.

Ma stałą pensję, która wynosi około połowy płacy minimalnej. „To nie może być więcej, z powodu współistniejących dolegliwości trawiennych nie mogę pracować na porannych lub ośmiogodzinnych zmianach. Pracuję na cztero- lub sześciogodzinnych zmianach po południu lub wieczorem”.

Uważa on, że powinni oni teraz mieć również rentę inwalidzką III stopnia, która jest przyznawana osobom, które utraciły połowę zdolności do pracy, ale mogą wykonywać pracę odpowiadającą nie więcej niż połowie ich normalnego czasu pracy. Mimo że taka renta zwiększyłaby jego dochody, Cristian twierdzi, że nie ma energii, by się o nią starać. umble i zarządzać biurokracją, przez którą musieliby przejść, zanim otrzymaliby emeryturę.

Obawia się, że przy następnej ocenie nie otrzyma wyniku, który pozwoli jej zachować pracę.

Jak się z tym czujesz?

Przeraża mnie to. To jak pociąg jadący nad urwiskiem, ale jeśli spanikuję, zanim uderzy w klif, to i tak nic mi to nie da.

Próbował również znaleźć zatrudnienie za pośrednictwem Generalnej Dyrekcji Pomocy Społecznej i Ochrony Dzieci (DGASPC), ale twierdzi, że nie znaleziono dla niego żadnej pracy i że trudno byłoby znaleźć coś tylko wieczorami, w niepełnym wymiarze godzin, ponieważ mógłby pracować.

„To również nie jest najlepsza praca, ponieważ jestem tam głównie sam i tak naprawdę nie stymuluje mnie”, mówi Cristian, a następnie wyznaje, jak potworne jest dla niego mobilizowanie się rano i podróż do pracy. Jest to tak wyczerpujące, że przed rozpoczęciem programu czuje się już wyczerpany: „Podróż jest dla mnie trudniejsza niż sama praca, którą tam wykonuję”.

Dysforia płciowa rozpoczęła się w wieku siedmiu lat i została rozpoznana w wieku 10 lat.

Jedną z chorób współistniejących autyzmu jest odczuwana niezgodność między płcią biologiczną a seksualnością, której dana osoba doświadcza. Innymi słowy, dyskomfort odczuwany przez osobę z autyzmem, ponieważ jej tożsamość płciowa nie pokrywa się z płcią, z którą się urodziła.

Cristian jest dorosłym z autyzmem, który cierpi na dysforię płciową, wśród innych chorób współistniejących. Urodził się jako mężczyzna, ale w wieku siedmiu lat coś zaczęło się dziać. zwarcie na temat jego seksualności.

Co to znaczy, że chciałeś być dziewczyną?

Tak, tak właśnie skończyłam. W wieku 10 lat to było oczywiste.

Kiedy zauważyłeś dysforię płciową?

Zaczęło się w wieku siedmiu lat i zostało przyjęte w wieku 10 lat. Kiedy automatofobia została zastąpiona strachem przed goblinami w wieku siedmiu lat, gdzieś coś się zmieniło. Pojawił się pociąg w drugą stronę, bycie innym. Stopniowo minęły trzy lata dysforii płciowej.

Szanse na to, że u osoby z ASD rozwinie się dysforia płciowa, są siedem do ośmiu razy większe niż u osoby bez ASD. Bardzo rzadko dysforia płciowa ustępuje. Nie jest to oficjalnie uznawane, ale zdarzają się takie przypadki. U mnie nie zniknęła, chociaż był czas we wczesnej szkole średniej, kiedy zaczęła się rozwijać. To po prostu wróciło.

Jak postrzegali cię inni ludzie?

Ukrywałem swoją dysforię płciową aż do ukończenia szkoły średniej. Nie powiedziałem o tym kolegom z klasy i przyjaciołom. Próbowałem zapuścić długie włosy, ale administracja liceum prężyła muskuły i groziła mi obniżeniem oceny z zachowania, jeśli nie zetnę włosów. Nie chcę wchodzić w to, jakie gówno miałam w liceum. I są one we wszystkich liceach, od najgorszych do najlepszych.

Pogodziłem się z moją dysforią płciową między studiami. W 2010 roku podjęłam również leczenie hormonalne w celu zmian fizycznych, feminizacji.

Leczenie hormonalne brałam ze słuchu. Lekarz, który również był LGBT (b.r. – lesbijki, geje, osoby biseksualne i transpłciowe) nieoficjalnie, a więc nielegalnie, doradzali mi, jakie leki mam przyjmować. Były to środki antykoncepcyjne, które obecnie nie są już dostępne na rynku. Ale one nie działały. Zauważyłam również pewne stany emocjonalne, które wprowadzały mnie w psychotyczne stany obsesyjne. Potem brałem więcej, żeby uniknąć maskulinizacji ciała, leczenie substancją, która przekształcała niektóre męskie hormony w żeńskie. Ale substancja ta hamowała enzym, który z kolei wytwarzał pewne rzeczy w mózgu, co przyspieszało dysfunkcję wykonawczą i depresję. W końcu to zatrzymaliśmy.

W tym momencie nie odważyłbym się wprowadzać więcej terapii hormonalnych, ponieważ wszystko jest kruche.

Cristian nadal chciałby stać się bardziej kobiecy, ale mówi, że z powodu innych, bardziej palących kwestii, takich jak dysfunkcja wykonawcza, jego zaabsorbowanie seksualnością pozostało. dalej w tyleponieważ codzienne życie jest tak trudne do opanowania. „Czasami myślę, że gdybym wyleczył się z dysfunkcji wykonawczych, wszystko inne stałoby się bardzo łatwe do opanowania”.

Czuje się tak samo jak wtedy, gdy miała 10 lat, czyli czuje się kobietą, ale nie ma siły, by zamanifestować swoją seksualność na zewnątrz. Aby móc to zamanifestować, Cristian potrzebowałby pewnego tonusu życia, aby wyleczyć się ze stanu zmęczenia i opuszczenia, z którym żyje dzień po dniu, ale mówi, że nie ma już wewnętrznej siły, aby to zrobić.

Rozpadające się życie rodzinne. Żona i dziecko

Pomimo dysforii płciowej, w 2017 r. Cristian rozpoczął życie rodzinne. Wziął ślub cywilny i kościelny z kobietą, która również cierpi na ASD, co wiąże się z zaburzeniem borderline. Poznali się przez wspólnego znajomego, który powiedział mu, że są do siebie podobni, może mogłaby się z nim umówić. I wydawało się, że to działa, mówi Cristian, ale do pewnego momentu. W zeszłym roku jego żona urodziła córeczkę, ale w czasie ciąży para rozdzieliła się i przestała mieszkać razem.

W jaki sposób związek z kobietą sprawił, że poczułeś się kobietą?

Moja żona wiedziała od początku. Dopasowała się do mnie pod względem orientacji i mogłem być dla niej dwojgiem w jednym.

Być może zastanawiasz się, co bym zrobił, gdybym nie miał partnerki i dziecka, tj. z kim mógłbym być. Z transpłciowymi mężczyznami, zdecydowanie. I z biseksualnymi lub lesbijskimi kobietami prawdopodobnie tak. Ale nie mam nic wspólnego z tym, co normalnie dzieje się między dwoma gejami. To akt między dwoma mężczyznami, którzy wiedzą, że są mężczyznami.

Dla mnie atrakcyjność to kontekst. Na razie moja orientacja seksualna jest bardzo złożona.

Ale czy ona przypadkiem zaszła w ciążę, czy ty tego chciałeś?

Próbowałam.

Związek nie wyszedł z powodu problemów obojga, ale głównie z powodu dysfunkcji wykonawczych Cristiana, które uniemożliwiają mu robienie wielu rzeczy. Po pierwsze, uniemożliwia mu utrzymanie domu w stanie czystości odpowiednim dla kobiety z dzieckiem.

Pytam go, kiedy ostatni raz widział swoją córkę. Wczoraj. Widuje ją kilka razy w tygodniu, ale czuje się winny, że nie może być dobrym ojcem dla swojej córki. Czuje się również winny, że nie może być dobrym wsparciem dla swojej żony. Mówi, że po prostu nie daje rady światem. „Niestety, tak naprawdę nie mogę tam być. Ponieważ mam górę na plecach, mam potwora na plecach, który nie pozwala mi nawet oddychać, nie pozwala mi żyć, nic. To tak, jakbym musiał zarządzać nie jednym ludzkim życiem, ale dziesięcioma naraz”, mówi z żalem.

„Nie przekroczyłem neuropsychicznego wieku 18 lat”

Cristian porównuje siebie do więźnia w lochu. Mówi, że kiedy jesteś sam ze sobą w więzieniu, masz dużo czasu na myślenie. I to właśnie zrobił. Siedział i rozmyślał Dużo analizował rzeczy, które mu się przytrafiają, ale także społeczeństwo i to, jak udaje mu się – a raczej nie udaje – wspierać ludzi z zaburzeniami psychicznymi lub osobowości. Wciąż siedząc i analizując siebie, doszedł do wniosku, że w wieku 36 lat nie przekroczył neuropsychicznego wieku 18 lat, ponieważ zauważył, że zachowuje się jak późny nastolatek.

Obecnie jego największymi problemami związanymi z autyzmem są dysfunkcje wykonawcze i anoreksja. Z powodu bólów żołądka – które również mają podłoże neurologiczne – boi się jeść i pić powyżej pewnej ilości. „Osiągnąłem rodzaj nietypowej anoreksji, która może być śmiertelna w ciągu dwóch lub trzech lat, jeśli nie uda mi się wyleczyć problemu trawiennego” – mówi.

Innym poważnym problemem, który nie jest bezpośrednio związany z jego zdrowiem, ale jest konsekwencją jego stanu, jest strach przed utratą pracy. Gdyby nie mógł dłużej pracować, Cristian najprawdopodobniej zostałby zinstytucjonalizowany. „Oznaczałoby to, że zostanę gdzieś zinstytucjonalizowany i zamieniony w quasi-legumę, żeby mogli mną zarządzać (…).przyp. red. – Nie chcę, żeby tak się stało. Ponieważ w instytucjonalizacji nie będziesz w stanie zarządzać sprawami i sytuacja będzie się pogarszać” – mówi.

Utrzymuje kontakt z psychiatrą i uważa, że wizyta u psychoterapeuty nie pomogłaby mu.

Czy uważasz, że Twoja podróż wyglądałaby inaczej, gdybyś został zdiagnozowany jako dziecko?

Nie mogło tak być, ponieważ wtedy tak naprawdę nie diagnozowano. Jedyne, co mogli u mnie zdiagnozować, to zaburzenia ze spektrum schizofrenii. Gdyby zdiagnozowali u mnie zaburzenie ze spektrum autyzmu, prawdopodobnie trafiłbym do instytucji, a w najlepszym wypadku do szkoły specjalnej. Ponieważ system wiedział, jak radzić sobie z takimi problemami. I nadal tak się dzieje, ponieważ wielu specjalistów zajmujących się zdrowiem psychicznym nie wie, co robić.

Co Twoim zdaniem należy zrobić dla osób z autyzmem?

Powinien istnieć projekt badawczy, aby porozmawiać z ludźmi takimi jak ja lub innymi z autyzmem, o ile nie jesteśmy całkowicie zagubieni, a wraz z nami i bardzo otwarci, nieszablonowi (b.r. – niekonwencjonalne) próba znalezienia alternatywnych terapii przez terapeutów, psychologów i psychiatrów.

Powinny również istnieć znacznie bardziej racjonalne programy integracji zawodowej, obejmujące otwartość na rzeczywiste możliwości danej osoby. To znaczy, co ta osoba może zrobić, jak może funkcjonować?

Wiele osób trafia albo do instytucji, albo dostaje rentę inwalidzką i jest pozostawionych samym sobie. Nie! Integracja rynku pracy jest niezbędna!

W ten sposób, mówi Cristian, dorośli z autyzmem nie tylko byliby w stanie sami się utrzymać, ale także byliby stymulowani umysłowo, aby spowolnić proces degradacji neurologicznej.

Gdyby z dnia na dzień został wyleczony z dysfunkcji wykonawczych, ale poza tym pozostałby taki sam, tj. dorosły z autyzmem, Cristian ponownie rozpocząłby studia doktoranckie. Zacząłby uczyć się kompozycji muzycznej, walczyłby o utworzenie Muzeum Lamp, zrobiłby wiele. Ale przede wszystkim rozwiązałby swoje problemy mieszkaniowe i dołożył wszelkich starań, aby jego córka nie dorastała bez ojca.

Czy to możliwe? „Nie możemy tego wiedzieć”, jak mówi Cristian po każdym ciągu rozumowania. Najprawdopodobniej nie: „Czuję się jak na tonącym statku. Czuję, że moja praca też tonie. A jeśli nic z tego mnie nie powali, anoreksja prawdopodobnie powali mnie w pewnym momencie, nie na długo. Czuję, że w takiej czy innej formie nie mam zbyt wiele czasu”.

Dr Ana-Maria Exergian, psychiatra podstawowej opieki zdrowotnej, na temat osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu: „Żyją w obcym świecie, który ich nie rozumie i którego oni nie rozumieją”.

Czym jest autyzm? Czy różni się od zaburzeń ze spektrum autyzmu?

Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, które pojawia się w dzieciństwie. Objawy są zwykle rozpoznawalne przed ukończeniem trzeciego roku życia. Główne obserwowane problemy związane są z komunikacją i interakcją z innymi oraz tendencją do powtarzalnych, stereotypowych zachowań. Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) obejmują kilka jednostek klinicznych o podobnym obrazie klinicznym, w tym autyzm.

Myślę, że bardzo ważne jest podkreślenie, że we wszystkich ASD głównym zaburzeniem jest relacja ze środowiskiem społecznym. Pacjenci, nawet ci z niewielkimi zaburzeniami, mają trudności z komunikowaniem się i nawiązywaniem relacji z innymi.

Kiedy mówię o komunikacji interpersonalnej, mam na myśli nie tylko słowa, które wypowiadamy, ale przede wszystkim komunikację niewerbalną – gesty, mimikę, ton i zmianę głosu itp. Osoby z ASD nie odbierają tych informacji instynktownie, tak jak inni, więc żyją w obcym świecie, który ich nie rozumie i którego oni nie rozumieją.

Uważam również, że bardzo ważne jest, aby podkreślić, że dla tych osób wszelkiego rodzaju zmiany są bardzo trudne do zintegrowania i zaakceptowania, a czasami nawet wywołują szczególnie gwałtowne reakcje.

Kiedy po raz pierwszy w Rumunii zdiagnozowano autyzm u dzieci?

Termin autyzm po raz pierwszy pojawił się w literaturze specjalistycznej w latach 40. XX wieku, ale został wprowadzony do międzynarodowych klasyfikacji około 30 lat później.

Kryteria diagnozowania i rozpoznawania tego zaburzenia, podobnie jak innych ze spektrum autyzmu, znacznie się zmieniły i rozszerzyły w okresie od ich pojawienia się.

Od lat 90. zaczęto poważniej mówić o autyzmie dziecięcym. Stał się on kategorią samą w sobie i ważną w międzynarodowych klasyfikacjach po 1990 roku. Od około 10 lat, maksymalnie 15, toczy się poważniejsza dyskusja na temat tej patologii.

A co z dorosłymi?

Autyzm i zaburzenia ze spektrum autyzmu są rzadkimi i niezwykle rzadkimi diagnozami u dorosłych de novo. Zazwyczaj dorośli z autyzmem to osoby, które otrzymały diagnozę w dzieciństwie i osiągnęły dorosłość. Nawet oni są często łączeni z innymi, bardziej powszechnymi diagnozami, takimi jak schizofrenia.

Jak diagnozuje się autyzm?

Diagnoza jest stawiana klinicznie, poprzez rozmowę z pacjentem i jego rodziną oraz obserwację.

Chociaż istnieją zmiany fizyczne – na przykład zmiany w strukturze mózgu – które zostały podkreślone i zbadane, same w sobie nie prowadzą do diagnozy i nie są konieczne do jej postawienia. Obecnie są one wykorzystywane głównie do celów badawczych.

Dlaczego zaburzenia ze spektrum autyzmu są trudne do zdiagnozowania u dorosłych?

Będąc stosunkowo nowym zaburzeniem w patologii psychiatrycznej dorosłych, możemy powiedzieć, że jego ocena jako potencjalnej diagnozy różnicowej nie weszła w „odruch”.

Ponadto wiele występujących objawów może być zawartych w innych zespołach psychiatrycznych, takich jak niezróżnicowana schizofrenia lub zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne.

Ponadto, jeśli postać ASD jest łagodna, u pacjentów mogą występować objawy charakterystyczne dla innego zaburzenia psychicznego – na przykład depresji lub lęku – które są bardziej hałaśliwe niż podstawowe zaburzenie neurorozwojowe.

Czy to prawda, że autyzm jest trudniejszy do zdiagnozowania u kobiet niż u mężczyzn?

Autyzm i zaburzenia ze spektrum autyzmu występują średnio cztery do pięciu razy rzadziej u kobiet, więc nie sądzę, że jest to kwestia dodatkowych trudności w postawieniu diagnozy, a raczej znacznie niższej częstotliwości.

Dlaczego występuje autyzm? Jakie są czynniki ryzyka?

Na początku badań nad autyzmem skupiano się na czynnikach psychologicznych, które mogą powodować to zaburzenie, ale wraz z rozwojem medycyny i metod badawczych ujawniono wiele czynników biologicznych, które przyczyniają się do wystąpienia tego zaburzenia – nieprawidłowości genetyczne, nieprawidłowości w strukturze mózgu i nieprawidłowości w funkcjonowaniu mózgu.

Chociaż badane są niezliczone aspekty tej choroby, obecnie nie zidentyfikowano wyraźnej przyczyny, a etiologia jest uważana za wieloczynnikową.

Czy istnieją testy genetyczne, które mogą określić, czy para będzie miała dziecko z autyzmem, czy nie?

Biorąc pod uwagę, że nieprawidłowości genetyczne przyczyniające się do autyzmu nie zostały jednoznacznie ustalone i że nie jest to zaburzenie o ściśle genetycznym pochodzeniu, nie jest możliwe ustalenie za pomocą testu, czy para będzie miała dziecko z autyzmem, czy nie.

Jednakże, jeśli w rodzinach rodziców są osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi, przed poczęciem dziecka można zasięgnąć porady genetycznej.

Co oznacza dysfunkcja wykonawcza w odniesieniu do autyzmu?

Dysfunkcja wykonawcza to termin, który odnosi się, bez wchodzenia w zbyt wiele szczegółów, do zdolności rozwiązywania problemów i zadań. Kiedy to mówię, mam na myśli problemy i zadania życiowe.

Tendencja do powtarzalnych i stałych zachowań u osób z ASD niesie ze sobą trudności w zakresie funkcji wykonawczych, zwłaszcza poprzez opór wobec zmian i nowych elementów. Innym czynnikiem przyczyniającym się do dysfunkcji wykonawczych są trudności w uczeniu się pojęciowym.

Jakie są najczęstsze choroby współistniejące autyzmu?

Nie sądzę, aby dokonano naukowej klasyfikacji, ale autyzm może być powiązany z wieloma patologiami psychiatrycznymi: upośledzeniem umysłowym, ADHD, zaburzeniami psychotycznymi.

Istnieją również pewne choroby fizyczne, które mogą być związane z autyzmem, takie jak .

Na czym polega leczenie farmakologiczne osoby z autyzmem?

Ogólnie rzecz biorąc, leczenie farmakologiczne autyzmu odnosi się do konkretnych objawów, nie będąc leczeniem samej choroby. Głównymi „celami” leczenia farmakologicznego są takie rzeczy jak agresja lub autoagresja. Leczenie farmakologiczne może być również konieczne w przypadku współistniejących chorób lub nakładania się innych elementów, takich jak cechy psychotyczne.

A co z leczeniem psychoterapeutycznym?

Psychoterapia ASD nie jest „klasyczną” psychoterapią, o której wiemy, że jest stosowana u osób z typowymi zaburzeniami neurorozwojowymi, gdy mówimy o poprawie samego zaburzenia.

Obecnie istnieje szereg terapii opracowanych specjalnie w celu poprawy funkcjonowania pacjentów z ASD. Mają one szczególne elementy edukacyjne i modyfikujące zachowanie. Jednym z przykładów jest terapia ABA (Applied Behaviovior Analysis).

Co dzieje się obecnie w Rumunii z osobą dorosłą z autyzmem, jeśli nie jest ona w stanie sama o siebie zadbać i nie ma rodziny, która mogłaby się nią zaopiekować? W jaki sposób rumuńskie państwo wspiera osoby z autyzmem?

Szczerze mówiąc, nie badałem tej kwestii dogłębnie i nie jestem świadomy konkretnych zasobów zapewnianych przez państwo dla dorosłych z autyzmem.

Wiem, że niektóre terapie dla dzieci z autyzmem mogą być refundowane przez CAS, ale nie jest to wysoce rozwinięty system, z kilkoma specjalistami prowadzącymi określone terapie na podstawie umowy z CAS.

Zasoby potrzebne do terapii dzieci z autyzmem w celu osiągnięcia jak najlepszej integracji społecznej w wieku dorosłym są bardzo wysokie, zarówno z ekonomicznego punktu widzenia, jak i pod względem czasu i dostępności emocjonalnej opiekunów.