Ten sam, ale inny

Postawy społeczne wobec odmienności zaczęły się zmieniać niedawno, w nowoczesnej erze postindustrialnej. Wynika to głównie z rozwoju instytucji praw człowieka i pewnego rodzaju odrodzenia humanizmu.

Nie tak dawno temu osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zaczęły być publicznie omawiane w naszym społeczeństwie. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu narodziny autystycznego dziecka w rodzinie były postrzegane przez społeczność jako wielkie utrudnienie lub kłopot dla rodziny.

Obecnie sytuacja zmienia się na lepsze. W społeczeństwie rośnie świadomość, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są tak samo pełnoprawnymi członkami społeczeństwa.

Integracja społeczna i społeczność są sposobem na skuteczne włączenie ludzi, którzy pozornie różnią się od wszystkich innych, do pełnego życia społecznego.

Coraz częściej, z pomocą różnych sektorów pozarządowych, programy integracyjne nie tylko pomagają zmienić postawy społeczne, ale także zachęcają same osoby z autyzmem, aby nie bały się być inne i pozostały sobą w różnych sytuacjach życiowych.

VE.lt przeprowadziło wywiad z Ritą Karvelienė, organizatorką letnich obozów dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, na temat tego, jak żyją osoby autystyczne w Kłajpedzie, jakie znaczące inicjatywy publiczne pomagają im zintegrować się ze społecznością miasta i jak rozwijane są ich umiejętności społeczne.

Opowiedz nam, jak powstała inicjatywa zorganizowania letnich obozów dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Dla rodzin z dziećmi autystycznymi lub dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną/rozwojową letnie zmiany są stresujące. Rodzice takich dzieci martwią się, jak zapewnić dziecku zajęcie w okresie letnim i jak dotrzeć do pracy.

Dlatego na prośbę rodziców zaczęliśmy organizować obozy, aby dać rodzicom możliwość pracy. Każda rodzina chce, aby ich dzieci miały udane wakacje i poprawiły swoje zachowania społeczne.

Jak i gdzie organizowane są te obozy? Jakie są zajęcia? Ile dzieci bierze w nich udział? Jak długo trwają obozy? Jak dostać się na obóz.

Obóz jest organizowany w kościele św. Franciszka z Asyżu w miesiącach letnich – lipcu i sierpniu. Obóz jest refundowany przez gminę przez 4 tygodnie.

Staramy się jednak, aby było ich więcej – pięć, sześć tygodni, a zdarzyło nam się nawet osiem. Zamieszczamy ogłoszenia na portalach społecznościowych, a rodzice się zapisują. Jednak ze względu na rosnącą liczbę dzieci uczęszczających do naszego Centrum Rozwiązań Behawioralnych, tego lata nie byliśmy w stanie przyjąć wielu dzieci z innych miejsc.

Wielu rodziców chciało dać swoim dzieciom możliwość nawiązania kontaktów towarzyskich i spędzenia lata z rówieśnikami jeszcze dłużej. Ponieważ program Rose Planet został zaprojektowany tak, aby zapewnić takie doświadczenie, jakie ma każde dziecko spędzające czas na obozie.

Tutaj dzieci uczą się nowych umiejętności spędzania wolnego czasu i mają okazję poznać nowych lub starych przyjaciół. W ustrukturyzowanym środowisku z doświadczoną kadrą większość dzieci uczestniczy w obozie od samego początku i nie może się go doczekać przez cały rok.

Dzieci i młodzież na obozach dla osób z autyzmem zdobywają doświadczenie poprzez szereg zajęć dostosowanych do ich potrzeb. W obozie uczestniczy również rodzeństwo. Dla których obóz jest jak grupa rówieśnicza.

Rodzeństwo dzieci z autyzmem staje się bardziej odporne na trudności związane z posiadaniem niepełnosprawnego brata lub siostry w rodzinie. Oboje wzmacniają swoje umiejętności społeczne i zdobywają wiedzę na temat wspólnego życia.

Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu – jakie są?

Najczęstszymi objawami autyzmu są: wyzwania związane z relacjami społecznymi (dziecko ma niewielkie zainteresowanie rówieśnikami, nie może się z nimi bawić ani utrzymywać z nimi długotrwałego kontaktu), zaburzenia mowy i innych umiejętności komunikacyjnych (dziecko nie rozumie mowy ciała i ma trudności z wyrażaniem swoich myśli za pomocą słów).

Mamy tendencję do określania zaburzeń ze spektrum autyzmu jako łagodnych, umiarkowanych lub ciężkich, ale nie jest to linia demarkacyjna. Jest to niewidoczna niepełnosprawność i nie zawsze można zobaczyć cały obraz.

Autyzm jest „dynamiczną niepełnosprawnością”. Oznacza to, że zdolność i funkcjonowanie nie są konkretne i mogą się zmieniać w zależności od czynników takich jak środowisko, funkcje poznawcze, funkcje wykonawcze, zdolność przetwarzania, zmęczenie neuronów, lęk, różnice w komunikacji, kwestie sensoryczne itp. Osoba autystyczna może być w stanie wykonać zadanie jednego dnia, ale nie może wykonać tego samego zadania innego dnia.

Czy możesz nam opowiedzieć o tworzeniu przestrzeni Sunday Coffee, jaką rolę ona odgrywa?

To nie jest kawiarnia, to nasza przestrzeń edukacyjna, w której dzieci uczą się i utrwalają swoje umiejętności pracy. Celem naszego centrum jest towarzyszenie dziecku na wszystkich etapach życia, aż do osiągnięcia przez nie dorosłości. Będzie miało nowe potrzeby, pragnienia i zainteresowania.

Ale nasze wieloletnie doświadczenie pokazuje, że kiedy nadejdzie ten czas, nie będzie na to gotowy. To bolesne, że dzieci, które z jakiegokolwiek powodu nie były w stanie nabyć ważnych umiejętności, kończą jako więźniowie swoich ograniczeń, gdy osiągają dorosłość.

Niezadowolenie wynikające z niemożności prowadzenia życia, jakiego się pragnie, prowadzi do depresji, zaburzeń lękowych i problematycznych zachowań.

Dlatego przygotowujemy nastolatków do pracy, wypróbowując wszystkie jej obszary. Wybieramy to, co każde dziecko lubi najbardziej. Należą do nich uprawa roślin, technologia cyfrowa, gotowanie, sortowanie, pakowanie.

Służba, interakcja z ludźmi – to jest to, do czego została stworzona przestrzeń Sunday Coffee, gdzie ludzie gromadzą się po św. Jest to miejsce, gdzie ludzie przychodzą na kawę po mszy świętej. Aby pomóc wzmocnić umiejętności poprzez symulację prawdziwej kawiarni.

Opowiedz nam o zaangażowaniu i wartości wolontariuszy w integracji społecznej.

Żaden obóz letni, a nawet grupy społeczne, które gromadzą się w ciągu roku szkolnego, nie są możliwe bez pomocy wolontariuszy.

Małe dzieci potrzebują indywidualnych wolontariuszy, ponieważ każde dziecko ma inne potrzeby i potrzebuje pomocy.

W przeciwnym razie dziecko będzie odizolowane, nieobecne na zajęciach i będzie bawić się samotnie lub przeszkadzać innym w celu zwrócenia na siebie uwagi.

A nasi duzi obozowicze potrzebują przyjaciół, którzy będą dawać przykład i modelować zajęcia.

Wolontariusz również wiele od nich dostaje. Wolontariusze są więc superbohaterami, bez których nasza praca byłaby po prostu niemożliwa.

Nie są nauczycielami dla dzieci ze spektrum autyzmu, ale starszymi przyjaciółmi, a nawet rówieśnikami, którzy dają im przykład i uczą, jak budować przyjaźnie.

Zapoznajemy wolontariuszy ze spektrum autyzmu, ucząc ich, że doświadczenia każdego człowieka są wyjątkowe.

Dzięki interakcjom wolontariusze zyskują wgląd w wyzwania, mocne strony i perspektywy każdego dziecka lub młodej osoby.

Poprzez te interakcje budujemy empatię i uczymy wolontariuszy doceniać piękno różnorodności neurologicznej. A co najważniejsze, uczymy zrozumienia, że każdy zasługuje na szacunek i akceptację, pomimo różnic.

Tak więc dzieci wiele zyskują, nie tylko dzięki przyjaźni, wsparciu i opiece wolontariuszy, ale sami wolontariusze wyjeżdżają i zwykle wracają następnego lata.

Czy w naszym kraju i społeczeństwie poświęca się wystarczająco dużo uwagi osobom z autyzmem? Co jeszcze można zrobić, aby te osoby czuły się lepiej?

Państwo w coraz większym stopniu zapewnia wsparcie osobom niepełnosprawnym. Ale jak dotąd wsparcie dla organizacji pozarządowych (NGO) jest niewielkie.

Jako organizacje pozarządowe poświęcamy nasze weekendy i wakacje, aby wzmocnić i wspierać osoby z autyzmem w osiągnięciu ich pełnego potencjału. Każdego roku musimy zbierać fundusze, szukać sponsorów, którzy pomogą nam pokryć wszystkie koszty.

Dziękujemy za rozmowę i życzymy powodzenia w tej trudnej, ale bardzo ważnej pracy, która zmienia życie ludzi na lepsze.