Historia Mileny, matki, która wyemigrowała, aby jej córka, muzyk z autyzmem, miała szansę na normalne życie.
Milena Prună jest mamą dwójki nastolatków, Mary (18 lat) i Mihaia (16 lat), dla których dobra opuściła Rumunię w 2016 roku i zamieszkała w Londynie. Mara, obecnie 18-letnia, została zdiagnozowana z autyzmem w wieku 2 i pół roku, a cała energia i działania rodziny zostały skierowane na jej powrót do zdrowia. Podczas gdy w Rumunii państwo nie było w stanie zaoferować rodzinie niczego poza diagnozą autyzmu, w Anglii wystarczyło, że matka przedstawiła swoje dokumenty medyczne w szkole średniej i na uniwersytecie, aby nauczyciele i doradcy opracowali spersonalizowane strategie i rozwiązania. Młody człowiek, utalentowany muzyk, studiował w Purcell School for Young Musicians, a obecnie jest na pierwszym roku w Guildhall School of Music and Drama.
Diagnoza Mary została postawiona 16 lat temu, a w tamtym czasie autyzm i powrót do zdrowia były mało znanymi zagadnieniami w Rumunii. Milena rozpoczęła badania zamawiając książki ze Stanów Zjednoczonych, dowiedziała się, że jest wiele dzieci z tym samym problemem i że nie ma dla nich żadnych usług. Z konieczności, wraz z dwiema innymi mamami, założyła Stowarzyszenie Autyzmu Transylwania. Zaczęli od wsparcia dla 4 dzieci, obecnie centrum ma ponad 100 beneficjentów, a fundacja zorganizowała również szkołę dla dzieci niepełnosprawnych.
Mara okazała się bardzo utalentowanym muzycznie dzieckiem i ten dar mocno naznaczył jej życie. Uczęszczała do „Sigismund Toduță” Music College w Klużu, a w 2016 roku dotarła do finału „Romania’s Got Talent”. Kiedy Mara otrzymała stypendium na naukę w szkole muzycznej w pobliżu Londynu, jej rodzice nie zastanawiali się dwa razy i przeprowadzili się do Wielkiej Brytanii.
W 2016 roku, po tym jak Mara dotarła do finału Românii au Talent, nagrała swoją kolejną piosenkę z Andrą.
W wywiadzie dla totuldespremame.ro, Milena Prună opowiada o tym, co przeprowadzka do Anglii oznaczała dla jej rodziny i jak dzieci zdołały przystosować się do stylu życia tak odmiennego od domowego.
All About Mums: Rozumiem, że Mara studiuje tam muzykę, ale co z dwójką dorosłych? A Michael?
Tak, Mara kontynuuje studia kompozycji muzycznej tutaj, jest teraz na pierwszym roku uniwersytetu, a my radzimy sobie jak każdy normalny rodzic, pracując, zajmując się domem… i to wszystko. Brzmi to nudno, ale jest niezwykle pocieszające. Mihai uczęszcza tutaj do szkoły publicznej, gdzie pod okiem wspaniałych nauczycieli odkrył, że jest bardzo dobry w sztukach pięknych i stał się pasjonatem rozwijania tych nowych umiejętności. Obok muzyki, fotografii i matematyki, to jego dawne zainteresowania. Ze względu na to, że Mara mieszkała z dala od domu przez prawie trzy lata, mieliśmy więcej czasu, aby zająć się Mihai i odkryliśmy ciekawskiego, niezależnego i bardzo zdeterminowanego nastolatka, który jest zdeterminowany, aby odnieść sukces w życiu. Był dość niechętny, by nagle zaakceptować dwoje rodziców, którzy poświęcają mu swoją niepodzielną uwagę, zwłaszcza w wieku, w którym większość dzieci chciałaby od tego uciec. To trochę smutne, ponieważ potrzebował nas bardziej, gdy był młodszy, naprawdę… Ale zaczyna dostrzegać zalety i zdaje sobie sprawę, że kochaliśmy go tak samo jak wcześniej, po prostu nie mieliśmy dla niego wystarczająco dużo czasu z dobrych powodów.
Co stało się z Autism Transylvania po twoim odejściu? Co ze szkołą dla autystycznych dzieci w Klużu?
Autism Association Transylvania (AAT) nadal świadczy specjalistyczne usługi w lokalnej społeczności. Przekazałem pałeczkę innym rodzicom, nie jestem już w ogóle zaangażowany w pracę organizacji, ale moi przyjaciele nadal czasami wysyłają mi e-maile, aby poinformować mnie o tej czy innej rzeczy. Podjąłem decyzję o całkowitym wycofaniu się na ponad 3 lata, ponieważ nie sądzę, abym mógł udzielać porad lub, co więcej, podejmować jakiekolwiek decyzje dotyczące życia rodziny, przyszłości innego dziecka, nie znając ich osobiście, z bliska. Powiedzmy, że jestem staroświecka. Miałem kilka desperackich prób utrzymania kontaktu z kilkoma rodzinami, ale niestety pozostała mi frustracja, że nie jestem w stanie dać im prawdziwego wsparcia, którego potrzebowali. A moje słowa, choć szczere i zachęcające, pozostały bez treści, o której wiedziałem, że musi nastąpić. Nie wiem dokładnie, co stanie się ze szkołą, na razie nadal działa tam kilka klas. Nadal uważam to za wartościowy projekt.
3. Co sprawiło, że zdecydowałeś się przeprowadzić do Londynu? Jak to rozważyłeś?
Podobnie jak rodzice szukający najlepszych usług i rozwiązań dla swoich dzieci, chcieliśmy zrobić to samo dla Mary. A to, czego potrzebowała, nie było łatwo dostępne w kraju ani wtedy, ani teraz. Kompozycję muzyczną studiuje się w Rumunii tylko na uniwersytecie, co oznaczałoby, że musiałaby czekać kolejne 4 lata, aby móc robić to, co naprawdę lubiła i czym się pasjonowała. Wszystko to podczas studiowania wielu innych przedmiotów, w systemie edukacji, który jest uciążliwy i wątpliwy pod wieloma względami. Więc kiedyzaoferowano jej możliwość studiowania w The Purcell School for Young Musicians, wiedzieliśmy, że to jest to, co musimy zrobić: wszyscy przenieść się, aby być bliżej niej, aby móc zaoferować jej nasze wsparcie, kiedy tylko będzie tego potrzebować. Naturalna, instynktowna reakcja, którą widzę w życiu tak wielu rodziców, których znam.
Jak Mara przystosowała się do tej zmiany? A co z tobą i Michaelem?
Przystosowanie się było dość trudne dla Mary, ponieważ przybyła do elitarnej szkoły, w wysoce konkurencyjnym środowisku, gdzie wszyscy byli bardzo dobrze przygotowani i każdy chciał być najlepszy. Odbyliśmy wiele rozmów telefonicznych, próbując optymalnie zorganizować następny dzień, aby pomóc jej przejść przez niego w sposób jak najbardziej akceptowalny i użyteczny. Analizowaliśmy też nowe lub trudne sytuacje społeczne, których doświadczyła poprzedniego dnia. Przeżyłam te dwa lata bardzo intensywnie, porównywalnie do jej pierwszych lat w normalnej szkole, 12 lat temu, kiedy każdy dzień przynosił coś absolutnie nowego, generując niepokój i nieprzewidziane lęki. Nie jest mi łatwo o tym mówić i nie jestem pewna, czy mama chciałaby, żebym mówiła o tym etapie publicznie. Ale w ciągu swoich 18 lat stoczyła wiele ważnych bitew, więc miałem nadzieję, że wyciągnie to jeszcze raz. I rzeczywiście, ostatni rok przyniósł pozytywne zmiany, dowód na to, że wysiłki wszystkich nie poszły na marne.
Reszta z nas przystosowała się znacznie łatwiej, naturalnie. Mój mąż zaczął pracować kilka dni po naszej przeprowadzce.
Michael jest dla nas przykładem równowagi. Choć przez pierwsze kilka tygodni nie było mu łatwo, gdy tylko zaczął chodzić do szkoły, z pełną energią angażował się w proponowane zajęcia, co automatycznie wprawiało go w dobry i zdrowy nastrój. Łatwość, z jaką przyjmuje zmiany i wyzwania, zachęca nas również do zaakceptowania nieodłącznych trudności związanych z życiem z dala od rodziny i przyjaciół.
Obecność Mari w rumuńskim Mam Talent, jej posty na Facebooku pokazują, że jest teraz zupełnie normalną nastolatką. Jak autyzm wciąż na nią wpływa?
Cieszymy się ze wszystkiego, co do tej pory osiągnęła i z absolutnie wszystkich jej postępów. Ale prawda jest taka, że autyzm nigdy nie znika. Uczymy się z nim żyć, akceptować fakt, że są dni, kiedy odczuwamy jego obecność dotkliwie, a innym razem prawie wcale. Przez całe moje doświadczenie z tym zaburzeniem, niezliczoną ilość razy słyszałam rodziców przytłoczonych pytaniami „Dlaczego mnie to spotyka?”, „Dlaczego moje dziecko?”, „Dlaczego moje dziecko?”, ale o wiele bardziej rozdzierające serce jest słyszeć, jak dziecko rozpaczliwie pyta „Dlaczego ja?”, świadome tego, jak bardzo się różnią, wszystkich trudności, które je czekają, a o których wiedzą, że nigdy nie zostaną rozwiązane. Nie możesz dać mu uzdrawiającej odpowiedzi, nie możesz. To boli najbardziej.
Ale żeby zakończyć optymistyczną nutą w odpowiedzi na to pytanie, Mara nauczyła się samodzielnie przechodzić przez ulicę dopiero 5 miesięcy temu. Po latach prób i nieudanych strategii, pokonała swój strach i chodzi sama do szkoły. Chodzi na zajęcia, gotuje, robi zakupy, tak jak inni uczniowie. Jeśli czasami organizujemy następny dzień przez telefon lub analizujemy sytuacje społeczne z poprzedniego dnia, to dlatego, że dzwoni do mnie po opinię, jak przyjaciel, ale decyzje są w 100% jej. Jest dużo bardziej samodzielna niż marzyłem/oczekiwałem dwa lata temu. Mam do niej więcej zaufania niż do siebie, jeśli chodzi o przyszłość, a to utrzymuje nas wszystkich na powierzchni.
Tutaj można posłuchać piosenki skomponowanej przez Marę, utworu inspirowanego folklorem Maramureszów.
Z tego, co do tej pory widziałeś, jakie różnice między Rumunią a Anglią zrobiły na Tobie największe wrażenie? Czy spotkałeś tam rodziny z autystycznymi dziećmi?
Znacząca różnica polegała na oferowanym bezpośrednim wsparciu. Wszystko, co musieliśmy zrobić, to powiedzieć o diagnozie, dostarczyć pisemny, przetłumaczony, autoryzowany dowód, a spersonalizowane, bezpłatne, spersonalizowane wsparcie pojawiło się natychmiast. Czułam się jak w pięknym, niemal surrealistycznym śnie. Następnie fakt, że nie musiałem wyjaśniać na lewo i prawo, czym jest autyzm i czego potrzebuje moje dziecko. Niezwykle uspokajająca była rozmowa z nauczycielami i doradcami, którzy dokładnie wiedzieli, co robić, którzy przedstawili mi strategie i rozwiązania, które były odpowiednie i zgodne z jej trudnościami. Czułem się jak rodzic i to wszystko. W Rumunii nigdy nie miałem takiego poczucia. Zawsze musieliśmy robić coś dodatkowego, coś, czego państwo nie potrafiło lub nie mogło zapewnić mojemu dziecku.
Jak dotąd nie spotkałam tutaj innych rodzin w takiej samej sytuacji jak nasza, więc nie mogę dokonać żadnego porównania w tym względzie, ale myślę o rodzinach w kraju, które są prześladowane w walce o znalezienie odpowiednich usług dla swoich dzieci, wyszkolonych specjalistów, wystarczającej ilości pieniędzy na terapie. Wydaje mi się niesprawiedliwe, że szansa dziecka powinna tak bardzo zależeć od statusu społecznego i finansowego jego rodziców, od wioski lub miasta, w którym mieszka, kiedy mówimy o podstawowych prawach dziecka… Wciąż mam nadzieję na przyszłość w Rumunii, w której urodzenie się z niepełnosprawnością nie będzie już taką katastrofą. Jedynym problemem jest sama niepełnosprawność, a nie dostęp do służby zdrowia, edukacji, społeczności… To wystarczy, uwierz mi.
Jak widzisz przyszłość swoich dzieci i jak ją sobie wyobrażałeś, kiedy byłeś w tym kraju?
W obecnej sytuacji myślę, że mógłbym być nieco bardziej optymistyczny, ale życie nauczyło mnie, że nigdy nie wiadomo, co może się wydarzyć, więc zachowuję rezerwę pesymizmu, tak na wszelki wypadek :). Wierzę, że Michael i Mara zbudują tu swoje życie, lepsze niż my mieliśmy, a to automatycznie będzie oznaczało lepsze także dla nas, rodziców. Oboje marzą o karierze muzycznej i chcemy im pomóc jak tylko możemy w spełnieniu ich marzeń. Niestety, kiedy byliśmy w kraju, większość myśli o przyszłości przerażała nas ponad wszelką wątpliwość, ponieważ często oznaczało to spotkanie z innymi strukturami, w których autyzm był niespotykany, gdzie nikt nie wiedział, co robić, czyja to odpowiedzialność, kto płaci, cała walka wydawała się nie mieć końca… więc woleliśmy żyć teraźniejszością, która i tak była przytłaczająca.
Za czym najbardziej tam tęsknisz?
Tęsknimy za rodziną w Maramureș, za przyjaciółmi w Klużu i w kraju, za typowym rumuńskim humorem. I to by było na tyle.
Co poleciłbyś rodzinom w Rumunii (z autystycznymi lub typowymi dziećmi), które są niezdecydowane co do emigracji?
Jak powiedziałem na początku wywiadu, nie mógłbym polecić niczego rodzinie, której nie znam. Wiem, jak trudno było nam budować krok po kroku, dzień po dniu, życie, które zaskakiwało nas na każdym kroku. Co więcej, obowiązkiem każdego rodzica jest rozważenie, przeanalizowanie, podjęcie decyzji i wzięcie na siebie odpowiedzialności. Dlatego właśnie jest rodzicem. Ale chcę ich przytulić i powiedzieć, żeby byli odważni, cokolwiek zdecydują. Brzmi to banalnie, ale wiedzą, co jest najlepsze dla ich dzieci, ponieważ nikt nigdy nie będzie ich bardziej kochał.
